Badania nad chorobą Alzheimera: Jak dzieci pacjentów mogą pomóc
Spisu treści:
Nie uważasz, że Marty Reiswig jest idealnym kandydatem do badań nad chorobą Alzheimera.
Ma 37 lat i nie ma objawów demencji.
ReklamaReklama Ale Reiswig jest dokładnie taki, jakiego badacze Alzheimera szukają w swoich długoterminowych panelach obserwacyjnych.
To dlatego, że ojciec Reiswiga jest obecnie leczony z powodu wczesnej dominacji dziedzicznej choroby Alzheimera.
uczestniczenie w procesie jest moją szansą, aby pomóc wykorzenić tę straszną chorobę dla moich dzieci i być może świata. Marty Reiswig, syn pacjenta AlzheimeraNaukowcy chcą w ciągu następnych kilku dekad studiować ludzi takich jak Reiswig, aby dowiedzieć się, jak rozwija się choroba Alzheimera, i czy wczesne leczenie może być skuteczne.
OgłoszenieNiektóre dorosłe dzieci z chorobą Alzheimera niechętnie uczestniczą w takich badaniach ze względu na zaangażowanie czasowe iz obawy przed otrzymaniem własnej diagnozy choroby.
Reiswig powiedział jednak, że ważne jest, aby ludzie tacy jak on zgłaszali się na ochotnika z powodu bogactwa informacji, które mogą uzyskać od naukowców.
ReklamaReklama "Uczestnictwo w procesie jest moją szansą, aby pomóc wykorzenić tę straszną chorobę moim dzieciom i prawdopodobnie światu" - powiedział Reiswig Healthline. "Zdarzyło mi się być w bardzo małej części populacji, która może służyć jako niezwykle pomocne szczury laboratoryjne. "
Dowiedz się więcej: Poznaj fakty na temat choroby Alzheimera »
Dlaczego to jest ważne
Istnieje pięć poważnych długoterminowych badań nad chorobą Alzheimera z udziałem dorosłych dzieci osób, u których zdiagnozowano chorobę.
Jeden z najbardziej znanych jest nadzorowany przez Centrum Badawcze Chorób Alzheimera w Wisconsin, które powstało w 2001 roku.
Jednym z jego głównych projektów jest ciągłe badanie osób w wieku od 45 do 65 lat, które mają rodzinne historie Alzheimer's.
ReklamaReklama Ponad 1 500 osób uczestniczyło w tym badaniu w ciągu ostatnich 15 lat. Średni wiek uczestników to 53 lata, a wskaźnik retencji wynosi 82 procent.
Tylko garstka uczestników do tej pory zdiagnozowano chorobę Alzheimera. Kolejne 10 do 20 procent wykazało pewien spadek zdolności poznawczych.
Świat potrzebuje informacji, które możemy zebrać od nich. - Sterling Johnson, Centrum Badań nad Chorobą Alzheimera w Wisconsin,Dr Sterling Johnson, neuropsycholog kliniczny, który jest dyrektorem w centrum badawczym, oraz profesor University of Wisconsin School of Medicine and Public Health, powiedział Dane medyczne zawarte w tym badaniu są nieocenione.
Ogłoszenie"Świat potrzebuje informacji, które możemy zebrać od nich", powiedział.
Uczestnicy badania przechodzą testy genetyczne, aby określić, jakie ryzyko istnieje dla rozwoju choroby Alzheimera.
ReklamaReklama Johnson powiedział, że uczestnicy mają możliwość wyboru, czy mają zostać poinformowani o swoich wynikach genetycznych.
Przez lata uczestnicy oddawali próbki krwi, uzyskiwali obrazowanie mózgu, aw niektórych przypadkach nawet gromadzili płyn mózgowo-rdzeniowy.
Są oni informowani o zmianach, takich jak wzrost plagi nazębnej i tau, tylko wtedy, gdy są pewne.
Ogłoszenie"Dajemy im znać tylko o rzeczach, które są pewne", powiedział Johnson.
Naukowcy zbierają również dane na temat stylu życia uczestników, w tym informacje na temat diety, ćwiczeń i spożycia alkoholu.
ReklamaReklama Johnson powiedział, że naukowcy mają nadzieję nauczyć się dwóch ważnych rzeczy.
Nie rozumiemy w pełni, dlaczego jedna osoba cierpi na tę chorobę, a inna nie. Keith Fargo, Stowarzyszenie Alzheimera Po pierwsze, jak rozwija się choroba Alzheimera. Tego typu badania już zaalarmowały naukowców, że wzrost, taki jak blaszka i splątki, zaczyna pojawiać się w mózgu człowieka od 15 do 20 lat, zanim pojawią się objawy.
Naukowcy mają nadzieję, że długoterminowe badania ujawnią dokładnie, co powoduje chorobę Alzheimera, a także dlaczego niektórzy ludzie są bardziej podatni na tę chorobę.
Drugą kwestią jest to, czy wczesne leczenie może być skuteczne. Ludzie w klinikach mogą otrzymać leki zanim pojawią się objawy, aby sprawdzić, czy terapie pomagają opóźnić lub nawet wyeliminować chorobę.
"Pomaga nam to mocno zmienić paradygmat wdrażania leczenia" - powiedział Johnson.
Kolejnym ważnym projektem badawczym w tej dziedzinie jest Dominująca dziedziczna sieć Alzheimera (DIAN). Jest finansowany częściowo przez National Institutes of Health (NIH), a dorosłe dzieci osób z chorobą Alzheimera są rekrutowane.
Powstał również osobny projekt o nazwie DIAN TU. To międzynarodowe badanie ocenia bezpieczeństwo i skuteczność dwóch leków dla osób, które mają genetyczną mutację w chorobie Alzheimera, która jest autosomalnie dominująca.
Dr Keith Fargo, dyrektor programów naukowych i pomocy w Stowarzyszeniu Alzheimera, zgadza się z Johnsonem, że badania z udziałem dzieci chorych na Alzheimera mają kluczowe znaczenie.
"Nie rozumiemy w pełni, dlaczego jedna osoba cierpi na tę chorobę, a inna nie" - powiedział Fargo dla Healthline. "Ten rodzaj badań daje nam wiele dobrych wskazówek. "
Powiedział, że te badania mogą ostatecznie umożliwić naukowcom obserwowanie choroby Alzheimera od początku do końca.
"Widzimy rzeczy, które pojawiają się w ciągu życia", powiedział.
Stowarzyszenie Alzheimera nie prowadzi żadnego z tych badań, ale nadzoruje program TrialMatch, który pomaga ludziom ubiegać się o studia w szerokim zakresie badań nad chorobą Alzheimera.
Przeczytaj więcej: Jak daleko jesteśmy od lekarstwa na Alzheimera »
Dlaczego są wolontariuszami
Reiswig jest częścią badań DIAN.
Powiedział badaczom, że nie chce wiedzieć, jakie wyniki jego badań genetycznych ujawniły - przynajmniej jeszcze nie.
"Nie chcę jeszcze wiedzieć. Może kiedyś, kiedy zbliżę się do epoki zachorowania - 50 w mojej rodzinie. Nie chcę, aby moja żona, moja matka, a przede wszystkim moje dzieci, dowiadują się, że je mam i noszę to brzemię jeszcze przez wiele lat, "powiedział Reiswig. "Jeśli to przyjdzie, poradzimy sobie z tym. W międzyczasie będziemy dobrze żyć, czyniąc dobro. "
Sigrid Knuti jest także jednym z dorosłych dzieci uczestniczących w badaniach, chociaż jest nieco starsza od Reiswig.
To chyba dla mnie za późno, ale nie chcę, żeby moje dzieci to zrozumiały. - Sigrid Knuti, córka chorego na Alzheimera,Knuti, 74, i jej siostra, są częścią trwających badań Wisconsin od 11 lat.
Ich matka zmarła w 2001 roku w wieku 87 lat, dziesięć lat po zdiagnozowaniu choroby Alzheimera.
Ani Knuti, ani jej siostra nie mają objawów demencji, ale Knuti powiedział, że choroba wciąż jest w ich umysłach.
"Żyjemy z słoniem 500 funtów w pokoju każdego dnia naszego życia," powiedziała Healthline.
Jeśli rozwinie chorobę, Knuti może uzyskać pewne wczesne leczenie. Co ważniejsze, ma nadzieję, że będzie w stanie dostarczyć cennych informacji naukowcom.
Wyobraź sobie świat, w którym wszyscy dorastają ze swoimi wspomnieniami i zdolnościami w nienaruszonym stanie. Cóż za piękna rzecz. Marty Reiswig, syn pacjenta Alzheimera "To chyba dla mnie za późno, ale nie chcę, żeby moje dzieci to dostały," powiedziała.
Johnson i Fargo wychwalają ochotników takich jak Reiswig i Knuti. Mówią, że jest to czas i emocjonalne zaangażowanie, którego nie każdy może dokonać.
"Prosisz ludzi, aby wzięli udział w badaniu, kiedy nie mają żadnych objawów" - wyjaśnił Fargo.
Niemniej Johnson powiedział, że zespół badawczy w Wisconsin nie ma problemu z zatrudnieniem ochotników.
"Są bardzo zmotywowani, aby pozostać w badaniu", powiedział. "Ludzie chcą uczestniczyć i być częścią rozwiązania. Widzieli chorobę z pierwszej ręki i chcą coś z tym zrobić. "
Jeśli pewne przełomy przyjdą szybko, mogą pomóc komuś, jak Chuck McClatchey z Nowego Meksyku.
U 63-latka rozpoznano wczesną postać Alzheimera dwa lata temu. Brał udział w badaniu klinicznym eksperymentalnego leczenia Alzheimera od listopada. Jest także członkiem grupy doradczej Alzheimer's Association Early-Stage Advisory Group.
Zgłosił się na ochotnika, ponieważ chce być częścią rozwiązania.
"Jedyne, co mogłem zrobić, to odeprzeć", powiedział Healthline.
McClatchey ma 37-letniego syna, który kwalifikuje się do uczestnictwa w jednym z badań nad dorosłymi dziećmi. Jednak McClatchey powiedział, że nie doradzi swojemu synowi w ten czy inny sposób.
"To zależy od niego", powiedział.
McClatchey powiedział, że badania DIAN i Wisconsin, a także proces, w którym się znajduje, są ważne.
"Każda informacja, którą otrzymujemy, jest dobra" - powiedział.
Zgadzają się Knuti i Reiswig.
"W pewnym momencie, jakieś pokolenie musi być ostatnim", powiedział Knuti.
"Wolontariat w tych badaniach jako młodszego dorosłego daje badaczom możliwość wykrycia choroby Alzheimera o wiele wcześniej i prawdopodobnie całkowicie temu zapobiec" - dodał Reiswig. "Wyobraź sobie świat, w którym wszyscy dorastają ze swoimi wspomnieniami i zdolnościami w nienaruszonym stanie. Cóż za piękna rzecz. "
Przeczytaj więcej: Nowe przeciwciało może leczyć uszkodzenie mózgu i zapobiegać chorobie Alzheimera»
