Znaczenie wczesnego leczenia wrodzonego obrzęku naczynioruchowego
Spisu treści:
- Leczenie HAE < 999> Chociaż nie ma lekarstwa na HAE, leki na żądanie i zapobiegawcze mogą pomóc w kontrolowaniu objawów i ich wpływie na twoje życie. Ponieważ nasilenie HAE może się zmieniać z biegiem czasu, ważne jest regularne sprawdzanie swojego leczenia u lekarza.
- opis twojego ataku
- Posiadanie planu leczenia i zarządzania HAE pomoże chronić Cię przed najbardziej niepokojącymi objawami HAE, jednocześnie dając ci możliwość utrzymania aktywnego życia.
Wszyscy z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE) inaczej doświadczają tego stanu. Będziesz musiał współpracować z lekarzem, aby opracować spersonalizowany plan leczenia. Twój plan leczenia może pomóc w zapobieganiu i złagodzić objawy wcześniej. Może również zapobiegać wystąpieniu objawów zagrażających życiu.
Twój plan leczenia pomoże ci również:
- uniknąć sytuacji, które spowodują ataki
- ataki z użyciem adresów
- wcześnie zarządzają sytuacjami zagrożenia życia w wyniku obrzęku lub wstrząsu dróg oddechowych
Leczenie HAE < 999> Chociaż nie ma lekarstwa na HAE, leki na żądanie i zapobiegawcze mogą pomóc w kontrolowaniu objawów i ich wpływie na twoje życie. Ponieważ nasilenie HAE może się zmieniać z biegiem czasu, ważne jest regularne sprawdzanie swojego leczenia u lekarza.
Przy wczesnym leczeniu atak HAE będzie krótszy, a obrzęk będzie się zmniejszał szybciej. Może upłynąć od 30 do 60 minut, zanim rozpocznie się leczenie na żądanie.
FDA zatwierdziła pięć leków do leczenia ataków HAE. Leki te są dostarczane we wstrzyknięciu lub dożylnie. Obejmują one:
inhibitory C1 (Cinryze, Berinert, Ruconest)
- receptory bradykininy (Firazyr)
- inhibitory enzymu (Kalbitor)
Nawet jeśli samoleczenia, powinieneś nadal szukać pomocy medycznej, jeśli:
atak dotyczył dróg oddechowych
- leczenie nie działało zgodnie z oczekiwaniami
- atak był w jakikolwiek sposób nietypowy <999 > Powinieneś także mieć plan awaryjny na wypadek, gdyby twój atak doprowadził do obrzęku gardła. Obejmuje to upewnienie się, że zawsze masz wystarczająco dużo leków na żądanie i wiedząc, jak dostać się do najbliższej izby przyjęć.
- Jeśli poddajesz się leczeniu na żądanie w domu, powinieneś mieć plan awaryjny na wypadek, gdyby twoja pierwsza linia leczenia nie działała. Jest to szczególnie ważne, jeśli atak obejmuje obrzęk gardła. Zgodnie z zaleceniami US HAE Association, twój plan tworzenia kopii zapasowych powinien zawierać:
gotowość do natychmiastowej pomocy w razie problemów z obrzękiem dróg oddechowych
omawianie twojego HAE z lokalnym szpitalem
- z listem lub elektronicznym plikiem podsumowującym twój stan i leczenie
- po oznaczeniu elektronicznej dokumentacji medycznej, aby było jasne, że masz rzadkie schorzenie z potencjalnie śmiertelnymi objawami
- Leczenie profilaktyczne
- Leczenie profilaktyczne odbywa się w regularnych odstępach czasu w dniach, miesiącach lub latach.Te zabiegi można wykonać przed zdarzeniem, które może spowodować atak, np. Chirurgią stomatologiczną.
Leczenie zapobiegawcze obejmuje androgeny lub inhibitory C1. Wybór leczenia zależy od ciężkości HAE i od tolerancji na efekty uboczne leczenia.
U kobiet wiadomo, że mają one negatywne reakcje na leczenie androgenne i nie należy go stosować przed ciążą ani w jej trakcie. Ataki mogą się zdarzyć w trakcie leczenia zapobiegawczego, dlatego ważne jest, aby zawsze być przygotowanym na leczenie na żądanie.
Śledzenie swojego HAE
Stowarzyszenie UA S. HAE zaleca prowadzenie dziennika papieru lub elektronicznego każdego ataku. Rejestrując swoje ataki, można odkryć i uniknąć sytuacji, które wyzwalają HAE. Pomoże to również w przypadku konieczności dostosowania planu leczenia. Dziennik powinien zawierać:
opis twojego ataku
co robiłeś przed i podczas ataku
- jak potraktowałeś atak
- twoja odpowiedź na leczenie
- Komunikowanie się z twoim lekarzem <999 > Lekarz, który zna HAE i pozostaje na bieżąco z opcjami leczenia, jest ważnym partnerem w radzeniu sobie z chorobą. Powinieneś pracować ze specjalistą HAE, aby upewnić się, że twoja rodzina, lekarz pierwszego kontaktu i społeczny oddział ratunkowy lub szpital znają twój plan leczenia.
- Twój plan leczenia powinien obejmować regularne obserwacje ze specjalistą HAE. Te wizyty są ważne, aby upewnić się, że twoje leczenie jest bezpieczne i skuteczne. Ponieważ objawy HAE mogą się zmieniać z biegiem czasu, lekarz może upewnić się, że Twój plan leczenia pozostaje aktualny.
