Dziedziczna obrzęk naczynioruchowy: Słowa, które powinieneś wiedzieć

Jeśli ty lub twoje dziecko zostało niedawno zdiagnozowane z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE), to normalne, że czujesz się zdezorientowany i martwisz się, co to wszystko znaczy. Nawet jeśli przez jakiś czas żyłeś z HAE, możesz nie być w pełni świadomy tego, co dzieje się w twoim ciele, gdy masz atak.

Zebraliśmy tę listę terminów i definicji HAE, o których możesz usłyszeć lub przeczytać, aby zredukować wszelką niepewność - i sprawić, że będzie to trochę łatwiejsze do zrozumienia.

Typ I HAE

Najczęstszy typ HAE. Ludzie z tym typem mają niski poziom inhibitora C1.

Powrót do banku słów

Typ II HAE

Jest podobny do typu I, ale ludzie z tym typem mają poziomy normalnego lub wysokiego poziomu inhibitora C1, które nie działają prawidłowo.

Powrót do banku słów

HAE z normalnym inhibitorem C1

Dawniej znany jako HAE typu III. Ten typ jest rzadki i nie jest dobrze poznany, ale poziomy inhibitora C1 są prawidłowe i działają prawidłowo.

Powrót do banku słów

Leczenie profilaktyczne

Leczenie zapobiegawcze. Jest to ciągła terapia, którą podejmujesz, aby zapobiec atakom HAE.

Powrót do banku słów

Leczenie na żądanie

Leczenie ostrych napadów HAE. Jest to leczenie, które podejmujesz w momencie ataku.

Powrót do banku słów

SERPING1 gen

Ten gen dostarcza instrukcji do wytwarzania białka inhibitora C1. Błędy w genie SERPING1 prowadzą do HAE typu I i II.

Powrót do banku słów

Inhibitor C1

Białko, które pomaga kontrolować stan zapalny. HAE występuje, gdy poziom białka jest niski lub nie działa prawidłowo.

Powrót do banku słów

Uduszenie

Stan zagrażający życiu, w którym nie można przyjmować tlenu. Może to być spowodowane obrzękiem gardła.

Powrót do banku słów

Obrzęk

Obrzęk w tkankach twojego organizmu, który zwykle jest wynikiem choroby lub leczenia. Jest najbardziej zauważalny w kostkach, nogach, stopach i ramionach.

Powrót do banku słów

Bradykinin

Bradykinin jest lekiem rozszerzającym naczynia krwionośne, związkiem, który otwiera naczynia krwionośne. Nadmierne ilości bradykininy są wytwarzane podczas ataku HAE.

Powrót do banku słów

Sir William Osler

Lekarz najpierw opisuje dziedziczny obrzęk naczynioruchowy.

Powrót do banku słów

Patogeneza

Opisuje, jak rozwija się choroba.

Powrót do banku słów

Hematolog

Lekarz, który leczy choroby krwi.

Powrót do banku słów

Immunolog

Lekarz, który leczy zaburzenia układu odpornościowego.

Powrót do banku słów

Dysfofia

Stan, w którym ktoś ma problem z połykaniem. Może to być spowodowane obrzękiem gardła HAE.

Powrót do banku słów

Dysphonia

Zaburzenie, które powoduje trudności w mówieniu, które może być spowodowane obrzękiem gardła.

Powrót do banku słów

Autosomalny dominujący

Kiedy zmutowany gen zaburzenia jest dominującym genem. Oznacza to, że istnieje większa szansa na przeniesienie zaburzenia przez rodziny.

Powrót do banku słów

Tracheotomia

Procedura chirurgiczna, która jest wykonywana, jeśli stan lub inna trauma wpłynęła na zdolność oddychania.

Powrót do banku słów

Zasoby artykułów

Obszerna tabela typów anemii. (n. d.). // www. haea. org / TableOfTypes. pdf
Wszystko o zarządzaniu HAE. (n. d.). // www. allabouthae. com / treatment-options
Autosomalny dominujący wzór dziedziczenia. (n. d.). // www. Klinika majonezu. org / autosomal-dominant-inheritance-pattern / img-20006210
Banerji A. (2011). Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy: klasyfikacja, patogeneza i rozpoznanie [Streszczenie]. DOI: 10. 2500 / aap. 2011. 32. 3492
Zaburzenia krwi. (n. d.). // www. hematologia. org / Pacjenci / Choroby krwi. aspx
Diagnozowanie HAE. (n. d.). // www. haea. org / diagnoza. php
Często zadawane pytania. (n. d.). // www. haecanada. org / about-hae / faq /
Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy. (2017). // ghr. nlm. nih. gov / condition / dziedziczna obrzęk naczynioruchowy
Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy. (2008). // rarediseases. org / rare-diseases / dziedziczna obrzęk naczynioruchowy /
Khan DA. (2011). Wrodzona obrzęk naczynioruchowy: aspekty historyczne, klasyfikacja, patofizjologia, prezentacja kliniczna i diagnostyka laboratoryjna. DOI: 10. 2500 / aap. 2011. 32. 3411
Personel kliniki Mayo. (2014). Obrzęk: definicja. // www. Klinika majonezu. org / diseases-conditions / obrzęk / podstawy / definicja / con-20033037
Mayo Clinic Staff. (2017). Tracheostomy. // www. Klinika majonezu. org / tests-procedures / tracheostomy / details / why-its-done / icc-20234004

Czy ten artykuł był pomocny? Tak Nie

Jak przydatne było to?

Jak możemy to poprawić?

✖ Wybierz jedną z następujących opcji:

Ten artykuł zmienił moje życie!
Ten artykuł miał charakter informacyjny.
Ten artykuł zawiera nieprawidłowe informacje.
Ten artykuł nie zawiera informacji, których szukam.
Mam pytanie medyczne.

Zmiana Nie udostępnimy Twojego adresu e-mail. Polityka prywatności. Wszelkie informacje, które nam przekazujesz za pośrednictwem tej strony internetowej, mogą być przez nas umieszczane na serwerach zlokalizowanych w krajach spoza UE. Jeśli nie zgadzasz się na takie umieszczenie, nie podawaj informacji.

Nie możemy zaoferować osobistej porady zdrowotnej, ale nawiązaliśmy współpracę z zaufanym dostawcą usług telezdrowia Amwell, który może połączyć cię z lekarzem. Wypróbuj telezdrowię Amwella za 1 USD, używając kodu HEALTHLINE.

Użyj kodu HEALTHLINESrozpocznij moją konsultację za 1 $. Jeśli spotkasz się z nagłym przypadkiem medycznym, natychmiast skontaktuj się z lokalnymi służbami ratunkowymi lub odwiedź najbliższy pogotowie lub pilne centrum opieki.