Ease T1D: nowa grupa świadomości cukrzycy | DiabetesMine
Spisu treści:
Błędna diagnoza jest poważnym problemem związanym z cukrzycą typu 1, ponieważ jest często pomijana lub brana pod uwagę przy innych drobnych dolegliwościach, zanim pojawią się brzydkie konsekwencje tego błędu. Dlatego dobrze jest zobaczyć nowe organizacje charytatywne tworzone w celu podniesienia świadomości na temat tego problemu: grupa nazywająca się EASE T1D.
Nazwa jest akronimem dla
Stworzyli coś, co wydaje się być wiodącym modelem dla działań społeczności lokalnej - po prostu kopanie i wykonywanie zadań dokładnie tam, gdzie mieszkają.
Niedawno rozmawialiśmy z jedną z założycieli D-Moms, Debbie George, o tym, o co chodzi w tej grupie io tym, jak różni się ona od wielu innych grup zajmujących się zwiększaniem świadomości już obecnych na scenie:
Wywiad z łatwością T1D Grupa świadomości cukrzycy
DM) Debbie, czy możesz zacząć od opowiedzenia nam trochę o sobie i D-Moms, którzy utworzyli tę grupę?
DG) Wszyscy troje mamy dzieci, które zostały postawione w prawdziwym niebezpieczeństwie przez błędne rozpoznanie. Mój syn Dylan został zdiagnozowany, gdy miał 25 miesięcy. Był dwukrotnie błędnie zdiagnozowany, co skutkowało nawracającymi żyłami z odwodnienia, BG z 538 i czterodniowym pobytem w szpitalu. Właśnie dlatego podnoszenie świadomości na temat objawów jest dla mnie tak ważne! Dylan ma teraz prawie 14 lat i kwitnie. Jest inteligentnym (prostym studentem) zabawnym, wysportowanym dzieckiem, które uwielbia grać w baseball i snowboard. Lubi robić wszystko na zewnątrz; T1D go nie spowolni. On jest moim superbohaterem!
A córka Robyn, Emma, ma teraz 14 lat i zdiagnozowano T1D w czerwcu 2010 roku, w wieku 9 lat. Uwielbia psy i ma nadzieję, że pewnego dnia będzie prowadzić organizację ratunku dla psów.Jest prostą studentką i bardzo angażuje się w takie działania, jak Color Guard, Art Club i regularnie uczestniczy w wolontariacie w naszej społeczności. Jej siła i odwaga w radzeniu sobie z cukrzycą jest bardzo inspirująca.
Co skłoniło Cię do założenia własnego non-profit?
EASE T1D angażuje się w szerzenie globalnej świadomości na temat cukrzycy typu 1 poprzez materiały edukacyjne, krajowe kampanie reklamowe i sponsorowanie dzieci na obozy dla chorych na cukrzycę, a także poprzez przekazywanie funduszy na znalezienie tak potrzebnego leku. Posiadanie statusu non-profit pomaga nam zebrać te fundusze, aby osiągnąć naszą misję.
Co osiągnąłeś do tej pory?
Misją EASE T1D jest:
- EDUKACJA dla lekarzy, pracowników szkół i ogółu społeczeństwa na temat leczenia i opieki nad dziećmi z cukrzycą typu 1.
- ŚWIADOMOŚĆ o różnicach między cukrzycą typu 1 i typu 2, a także wspieranie wdrażania przepisów dotyczących objawów przedmiotowych i podmiotowych cukrzycy typu 1 u rodziców podczas wszystkich wizyt w dobrze położonych łóżkach / dla dzieci, w celu zapobiegania błędnej diagnozie.
- WSPIERAJ naszą społeczność T1D poprzez dzielenie się zasobami, wydarzeniami rodzinnymi i osobistymi doświadczeniami.
- EMPOWERACJA dla rodzin dzięki wsparciu, wiedzy i jedności.
Uważamy, że w naszej społeczności T1D istnieją znaczne luki, które muszą zostać spełnione. Na przykład, aby zapewnić opiekę nad naszymi dziećmi, potrzebujemy pracowników służby zdrowia i kadry szkolnej, abyśmy byli lepiej wykształceni w zakresie cukrzycy typu 1. Konieczne jest również lepsze zrozumienie różnic między cukrzycą typu 1 i 2. Wierzymy, że dzięki zaangażowaniu społeczności razem możemy wprowadzić zmiany!
Czy rozważałeś współpracę z innymi grupami pracującymi nad tymi identycznymi celami, jak Get Diabetes Right i Beyond Type 1? Jak uniknąć "ponownego wynajdywania koła"?
Nasza grupa nie zyskuje nic, konkurując z innymi organizacjami T1D. Ale nie zapominaj, że prawodawstwo to stan po państwie. Nasza organizacja istnieje, ponieważ koncentrujemy się na rozwiązywaniu wielu problemów, na które inni nie mają czasu ani zainteresowania. Na przykład, nie każda osoba lub organizacja może uważać za prawdopodobne lub konieczne zwrócenie się do lokalnych urzędników szkolnych lub pracowników służby zdrowia o przesiewowe badania T1D. Jesteśmy gotowi przeprowadzić te skomplikowane rozmowy, aby lepiej zrozumieć tę źle rozumianą chorobę, aby zapewnić bezpieczeństwo wszystkich naszych dzieci.
Jesteśmy świadomi bardzo ważnych wysiłków rzeczniczych Tom Karlya i Get Diabetes Right, na przykład. Nawiązaliśmy kontakt z Tomem w związku z wdrażaniem podobnej ustawy "Reegan's Rule" w Kalifornii. Tom był bardzo pomocny i doceniamy jego wiedzę i wgląd.
Skąd się bierze ta ustawa o cukrzycy w twoim stanie?
EASE T1D rozpoczęło proces legislacyjny w Kalifornii, Reguła Północnej Karoliny, która wzywa rodziców do edukacji w zakresie objawów przedmiotowych i podmiotowych cukrzycy typu 1 podczas wizyt w placówkach opieki nad dzieckiem od urodzenia do wieku 5 lat, w ramach starań aby zapobiec błędnej diagnozie.Prosimy również o przesiewowe badanie pod kątem podwyższonego poziomu glukozy we krwi, gdy u dzieci występują objawy grypopodobne za pomocą testu przylepiania palcem. Spotkaliśmy się zarówno z Kalifornijskim Assemblymanem Ericem Linderem, jak iz przedstawicielami senatora Richarda Rotha w nadziei, że powstanie to prawodawstwo. Kolejne spotkanie z samym Senatorem Roth odbędzie się 16 grudnia.
Skupiasz się tylko na Kalifornii, czy planujesz ekspansję poza Zachodnie Wybrzeże?
Baza EASE T1D znajduje się w południowej Kalifornii, jednak rozpowszechniamy świadomość na całym świecie za pośrednictwem mediów społecznościowych.
Po pracy nad Regułą Reegana, jaki jest twój plan podniesienia świadomości T1D?
Aktualnie rozpoczynamy dystrybucję naszej niedawno zatwierdzonej ulotki informującej o cukrzycy typu 1 do lokalnego okręgu szkolnego. Mamy nadzieję, że ulotka zostanie rozpowszechniona w całym kraju za pośrednictwem mediów społecznościowych.
Zaczęliśmy także mówić o T1D i o tym, jak nasze dzieci potrzebują lepszej opieki w szkołach w lokalnych grupach, takich jak spotkania UNITY (United Neighbours Incolving Today's Youth) (koalicja działań społecznych z siedzibą w Corona, Kalifornia), na spotkaniach klubu Kiwanis oraz na lokalnych Spotkaniach Doradców PTA, w skład których wchodzi kurator okręgu szkolnego oraz dyrektorzy szkół i administratorzy. Niedawno nasza ulotka dotycząca świadomości została przekazana do wszystkich szkół K-6 w naszym dystrykcie szkolnym Corona / Norco w celu podniesienia świadomości na temat objawów T1D, ale także poinformowania ludzi o tym, czym jest T1D.
A co z sponsorowaniem obozów cukrzycowych?
EASE T1D ma osobiste powiązania z Campem Conradem Chinook i Diabetycznymi młodymi rodzinami Kalifornii (DYF). Doświadczenie w obozie to takie, na którym dzieci bardzo się cieszą. Wraz z rozwojem naszej organizacji zwiększymy liczbę obozów, które będziemy sponsorować.
Wspominałeś, że popierasz również badania nad leczeniem?
EASE T1D wspiera badania nad leczeniem, w szczególności prace dr Denise Faustman. Jednak naszym głównym celem, o którym mowa w naszej misji, jest świadomość i materiały edukacyjne na temat T1D. Procent wpłat będzie różny w zależności od zebranych funduszy.
Wielu rzeczników zajmujących się cukrzycą i społecznością pacjentów zaczęło domagać się bardziej zjednoczonego frontu rzecznictwa, który nie rozróżnia ich typów. Co o tym mówisz?
EASE T1D koncentruje się na świadomości cukrzycy typu 1.
Wciąż jednak wydaje się, że język, którego używamy, sugeruje, że osoby z typem 2 są automatycznie winne … Czy nie możemy zrobić lepiej?
Jestem pewien, że zgodziłbyś się, jak ważne jest, aby opinia publiczna zrozumiała różnice między cukrzycą typu 1 i 2. Jak wiadomo, cukrzyca typu 2 ma wiele przyczyn i nieporozumień, z których żadna nie utrwala się. Cukrzyca nie jest jedną chorobą, ponieważ istnieją różne typy, które są bardzo różne. Cukrzyca typu 1 rośnie i uważamy, że zasługuje na uznanie. Jeśli nie dokonamy rozróżnienia między tymi dwoma, obawiamy się, że w naszych kanałach informacyjnych na Facebooku pojawi się więcej niebieskich świec, a środki potrzebne do znalezienia lekarstwa zostaną utracone.Trudno jest zebrać pieniądze na chorobę, która jest prawie niewidoczna. EASE T1D to mała organizacja zajmująca się robieniem dużych rzeczy w naszej społeczności. Nasza społeczność T1D jest podobna do rodziny i bez wsparcia innych osób, żadna z nich nie jest możliwa.
Co dalej EASE T1D?
Właśnie zaczynamy. Korzystamy z mediów społecznościowych, aby podnosić świadomość i ostatecznie chcielibyśmy mieć reklamę T1D - oczywiście w przyszłości. Planujemy również zwiększyć nasze darowizny na rzecz obozów, ponieważ doświadczenie obozowe dla twojego dziecka jest jak żadne inne i buduje więzi z rodzinami, które doświadczają tych samych zmagań, które robisz codziennie. Jeśli chodzi o darowiznę na leczenie, wierzymy w dr Denise Faustman, która jest w II fazie badań klinicznych szczepionki BCG. Odwiedź naszą stronę internetową pod adresem www. EASET1D. org, aby uzyskać więcej informacji.
Kochamy Twoją pasję, Panie. Nie mogę się doczekać, aby zobaczyć, jak posuwasz się naprzód z EASE T1D.
Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.Zastrzeżenie
Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
