Diabelska rzecznictwo na Capitol Hill w 2017 r.
Spisu treści:
Kongres jest obecnie w trakcie przerwy do sierpnia aż do powrotu na sesję po Święcie Pracy, ale kraj wciąż podskakuje od oszałamiającego pokazu działalności Kongresu pod koniec lipca.
Jest to szczególnie prawdziwe w przypadku społeczności Diabetyków, wciąż zmagającej się z dyskusją o reformie służby zdrowia. Na szczęście na Capitol Hill pojawiło się również wezwanie do propagowania cukrzycy, wnoszące wiele gałek ocznych do ważnych kwestii dla osób z cukrzycą (osób z cukrzycą).
- Główna reakcja amerykańskiego Stowarzyszenia Diabetologicznego i innych krajowych organizacji wspierających pacjentów na próby Senatu uchylenia (ale nie zastąpienia?) Ustawy Affordable Care Act (aka Obamacare).
- Liczne dyskusje na temat cen leków i protestów poza budynkiem Capitol Building i Senatu, które obejmowały lud DOC opowiadający się za # insulin4all.
- odbywający się co dwa lata dziecięcy kongres JDRF, który odbył się w dniach 24-27 lipca, przynosząc setki dzieci, rodzin, dorosłych i celebrytów z T1D do DC, wzywając Kongres do odnowienia Specjalnego Programu Cukrzycy dla badań i innych powiązanych funduszy biorąc pod uwagę priorytety budżetu krajowego w tym roku.
- Wysłuchanie rządu w sprawie zmiany polityki Medicare i sposobu, w jaki konkurencyjny proces licytowania szkodzi osobom niepełnosprawnym.
- Weterani z cukrzycą obserwują nerwowo, gdy Dom ostatecznie zagłosował za zwiększeniem funduszy na opiekę zdrowotną VA o 2 USD. 1 miliard, ale Senat wciąż musi zatwierdzić środek.
Poważnie, każdy, kto nie doświadcza pewnego poziomu zmęczenia, starając się zachować wszystko, musi mieć wytrzymałość stali! Eksperci zwracają uwagę, że próba podążenia za całą tą burzliwą działalnością Kongresu dodaje więcej stresu ludziom żyjącym w chronicznych warunkach - bardzo dziękuję! (NIE).
Aby pomóc ci w uporządkowaniu tego wszystkiego, oto aktualna aktualizacja kluczowych działań na rzecz opieki zdrowotnej nad cukrzycą:
Rozmowy o Medicare i konkurencyjne licytowanie
Mając zaledwie pięć minut na wypowiedź, Christel był jasny i zwięzły i udało mu się uzyskać wiele informacji, w tym niedawne badanie Diabetes Technology Society wykazujące, że 12 z 18 glukometrów dostępnych obecnie w USA nie jest wystarczająco dokładnych.
"Czułem, że chcę przyspieszyć, aby uzyskać wszystkie rzeczy, które chciałem powiedzieć, ale to nie było potrzebne.Po przygotowanym wystąpieniu pojawiło się kilka wspaniałych pytań od członków Kongresu, które pomogły ujawnić fakt, że cukrzyca ma poważne komplikacje, gdy jest źle zarządzana, a jeśli masz niedokładne liczniki, jest to częścią problemu. Mam nadzieję, że odeszli ze zrozumieniem, że odegrają rolę w zarządzaniu cukrzycą dla ludzi korzystających z Medicare i pomagają oszczędzać pieniądze, a także chronić ludzi "- powiedziała nam.
Przemawiająca opozycja zmaterializowała się po tym, jak Christel przemawiał ubiegłego lata na kongresie Diabetes i Black Caucus, informując o konkurencyjnych licytacjach i pokazał, że DPAC staje się wiodącym głosem w kwestiach polityki Medicare dotyczących cukrzycy. Była jednym z 11 mówców rzeczników, a Christel twierdzi, że pokrywają się z wieloma punktami - od wyników laboratoryjnych i aplikacji mobilnych po opiekę domową, adekwatność technologii cukrzycy i dostęp i wiele więcej. Wszystkie wspomniane PWD są poruszane przez te problemy, zauważa.
Christel mówi, że nosiła na swoim ramieniu pompkę Dexcom CGM i OmniPod, więc prawodawcy mogli zobaczyć te urządzenia D i zrozumieć, że są one zawsze częścią naszego życia.
W dniach poprzedzających tę rozprawę senator Diana DeGette z Kolorado wprowadziła ustawodawstwo mające na celu usprawnienie procesu licytacji konkurencyjnej dla osób niepełnosprawnych: HR 3271, który wymaga lepszego dostępu do dokładnych liczników dla osób korzystających z Medicare, oraz gwarancji, dzięki którym PWD wygrały zamieniają się w mniej dokładne i wątpliwe mierniki.
"To jest egzekwowanie, które pierwotnie miało się zdarzyć przy licytacji konkurencyjnej, ale nie", mówi Christel. "To zasady przeciwdziałające przełączaniu i 50% dostępnych mierników, tak aby seniorzy mogli uzyskać i używać mierników, z którymi oni i ich personel medyczny są najbardziej zadowoleni i którym można zaufać. Chodzi o zatykanie otworów i wypełnianie luk w licytacji konkurencyjnej. "
Podobne ustawodawstwo zostało przyjęte podczas poprzedniej sesji ustawodawczej, ale nie otrzymało wystarczającego wsparcia i jest obecnie ponownie wprowadzane.
Po lipcowym przesłuchaniu w Senacie Christel mówi, że spotkała się z Rep. Gusem Bilirakisem (R_FL), który skontaktował się z nią w sprawie tego problemu z Medicare. Współsponsorował przepisy dotyczące CGM Access i powołania Krajowej Komisji ds. Opieki Klinicznej; dwa wysiłki, które nie zostały podjęte w poprzedniej sesji. Obecnie planują lokalne forum miejskie w swojej dzielnicy, aby podnieść świadomość na temat cukrzycy u seniorów, a szerzej - na temat problemów D na Kapitolu. Christel mówi, że spotyka się także z innymi członkami Kongresu, aby omówić zmiany w polityce Medicare omawiane podczas przesłuchania.
Utworzenie krajowej komisji ds. Opieki "byłoby małą wygraną, która miałaby tak wielkie zwycięstwo dla osób chorych na cukrzycę na Medicare" - mówi Christel. "Wszyscy wiemy, że to, co dzieje się, gdy Medicare spływa do Medicaid i prywatnych ubezpieczycieli, więc chodzi o myślenie większe. Musimy po prostu zrobić jeszcze jeden krok, aby upewnić się, że ludzie w Kongresie wiedzą, że cukrzyca nie odchodzi i my też nie. "
Kongres Dzieci JDRF (# JDRFCC17)
Co dwa lata od 1999 r., Masa dzieci i rodzin T1D gromadzi się w Waszyngtonie, aby porozmawiać z wybranymi prawnikami i ich pracownikami o sprawach związanych z cukrzycą.W tym roku Kongres Dzieci JDRF odbył się w dniach 25-27 lipca, a jego działalność obejmowała oficjalne wysłuchanie publiczne przed specjalną Senacką Komisją Starzenia się do licznych indywidualnych spotkań na Wzgórzu.
Dwa inne priorytety legislacyjne, którymi poruszali się adwokaci, to kontynuacja finansowania badań NIH i FDA, a także szersze zasady reformy systemu opieki zdrowotnej, z którymi wiąże się JDRF - brak wypłaty ubezpieczenia lub wyższe składki na ubezpieczenie na wcześniej istniejące warunki, dzieci mogą pozostać rodzicami "ubezpieczenie do 26 roku życia, a podstawowe świadczenia zdrowotne powinny być łatwe do odnowienia, zamykając dziurę w paczce" Dura Medicare ". "Ten artykuł na temat JDRF Advocacy stanowi dobre podsumowanie wszystkiego, co org popierał w rządzie federalnym.
Ogółem 160 dzieci i rodzin oraz adwokaci uczestniczą w tym # JDRFCC17. Podczas, gdy my, dorośli T1D, czasami mamy kłopot z tym, jak JDRF zawsze używa młodych twarzy do reklamy, nie ma wątpliwości, że obecność dzieciaków zawsze robi wielką różnicę, jeśli chodzi o propagowanie na Kapitolu. A osoby dorosłe z T1D były dobrze reprezentowane, od "zwykłych" ludzi do sławnych gwiazd z cukrzycą.
Na przykład aktor Paul Sparks, najbardziej znany z ról w serialu Empire Board i House of Cards, rozmawiał ze specjalną Senacką Komisją ds. Starzenia wraz z innymi D-adwokatami i dyrektor NIH, dzieląc się swoją historią o zdiagnozowaniu w latach dwudziestych w 1999 roku, a jego doświadczenia z CGM i Afrezzą przyjmowały insulinę. Zrobił dobrą robotę, łącząc to wszystko z tym, dlaczego finansowanie jest tak ważne.
Chociaż nie wszyscy mogą zgodzić się na aktualny komunikat JDRF lub markę rzecznictwa, org wyraźnie pracuje ciężko, aby podnieść poziom świadomości na temat cukrzycy u prawodawców.
Reforma systemu opieki zdrowotnej i ceny narkotyków
Wysiłki w Obamacare uchylają się dziś w czołówce gazet i niezależnie od tego, gdzie stoisz w politycznym spektrum, musisz się martwić, jeśli jesteś osobą żyjącą z przewlekłym stanem zdrowia.
W jednym z wielu szalejących na punkcie ironii, które naprawdę nas rozchorowały, Senat posunął się naprzód w sprawie uchylenia opieki zdrowotnej dla milionów osób niepełnosprawnych w rocznicę amerykańskiej Ustawy o Niepełnosprawności (ADA), która została przyjęta 26 lipca 1990 r. Obrzydliwe, szczerze. Na szczęście ta pierwsza próba nie minęła, a potem dramatyczna 2a. m. głosowanie 28 lipca zestrzeliło tak zwane "chude uchylenie", które spowodowałoby wycofanie części ACA bez wymiany.
American Diabetes Association przygotowało całkiem niezłą infografikę na temat tego, jak uchylenie wpłynęłoby na PWD, i warto to sprawdzić.
Byliśmy dumni, widząc przyjaciół DOC Hannah Crabtree (@Lollydaggle) i D-Dad James Wedding (założyciela fundacji Nightscout) pośród tych, którzy wzmagają - dosłownie - aby podnieść głos w proteście przeciwko zmianom, które mogą zaszkodzić PWD i używanie hashtagu # insulin4all w ich wiadomościach.
"Od wtorku do piątku w zeszłym tygodniu (25-28 lipca), moje jedyne zajęcia to jedzenie, spanie, praca i protestowanie. Wydaje mi się, że fragment Trumpcare wyglądał jak zapomniany wniosek, że naprawdę czułem się jak moje życie i życie tak wielu inni byli na linii, a ja nie byłem pewien, czy moje działania mogą coś zmienić (ostrzeżenie spoiler: zrobili), nie zamierzałem zejść bez walki "- pisała Holly.
"Nie jestem zawodowym adwokatem ani protestującym, zwykle nie jestem bardzo spontaniczny, jeśli mam wyjść i zaprotestować, lubię być częścią zorganizowanego już wydarzenia. We wtorek udałem się do Kapitolu bez żadnego planu ani planu, doszedłem do wniosku, że wczorajszy popołudniowy rajd już się skończył i pomyślałem o najgorszym przypadku, spędzałem czas na Kapitolu ze znakiem, który dyskretnie wykonałem w pracy wcześniej Nawet jeśli to był tylko ja i mój znak, było to lepsze niż robienie niczego. "
To, co zaczęło się jako sama Hannah, zmieniło się w improwizowane zgromadzenie adwokatów z całego spektrum, by zaprotestować przeciwko działalności Kongresu. Hannah mówi, że dzieliła się swoim opowiadaniem w stylu D i jak umarła jej mama T1D i słyszała wiele różnych historii o zdrowiu od osób, które przeżyły raka i nie tylko.
W noc głosowania ACA "chudego uchybienia", Hannah powiedziała, że usłyszała kilka mów mówiących o cukrzycy i o tym, jak kosztowna jest insulina - ona i inni adwokaci, którzy pojawili się tam, by zaprotestować, trzymali ją ręcznie # Insulin4all zarejestruj się tak wysokie, jak tylko mogli, aby świat mógł zobaczyć.
Kiedy w końcu usłyszeli, że ostateczne głosowanie uderza w chude uchylenie, emocje były wysokie, począwszy od "nadziei, rozpaczy, frustracji, pasji i dumy, śmiechu i łez."
Uważa, że ta ostatnia runda uchylenia przepisów była Zatrzymano tylko z powodu rzecznictwa obywatelskiego, a to właśnie tego typu lokalne działania mają największe znaczenie.
"Cynizm i poczucie, że twoje działania nie mają znaczenia, mogą powstrzymać rzecznictwo, zanim zdąży się rozkwitnąć, ważne są tylko jedna osoba, aby wypowiedzieć się, każdy ma inną markę rzecznictwa, a moja będzie zawsze być oddolnym i hałasować w okolicach DC "- mówi.
Wszystko, co możemy powiedzieć, to DZIĘKUJEMY Hannah i wszystkim, którzy pojawili się z odważnymi znakami i głosami, by bronić zmian.
Weterani z cukrzycą, Too …
Chociaż może to nie być przechwytywanie tego samego rodzaju uwagi i nagłówków, opieki weteranów był również problem w federalnych organów ustawodawczych niedawno. Nasz przyjaciel DOC Tom Goffe, weteran z cukrzycą typu 1 z Północnej Karoliny, zastanawiał się w mediach społecznościowych, gdzie wszystkie D-rzecznictwo było, gdy doszło do tych problemów dotyczących podsekcji społeczności Diabetes?Tom żył z T1D i dwiema drobnymi omawianymi komplikacjami od ponad dekady - gastroparezą i dysomotyczną cukrzycą. Oba przypadki pogorszyły się rok temu, a ze względu na problemy z zasięgiem i debatę nad programem opieki weteranów, Tom walczył o uzyskanie potrzebnych mu metod leczenia.
"Podczas gdy miliony adwokatów, ubezpieczycieli, lobbystów branży medycznej i organizacji pacjentów były zamknięte w ustawowej" rywalizacji w klatce "o przyszłość Affordable Health Care Act, miała miejsce kolejna walka o opiekę zdrowotną na Capitol Hill: finansowanie programu Veterans Choice, ustanowionego w 2014 r. w celu zapewnienia prywatnej opieki milionom weteranów, którzy nie mogą tego zrobić w Departamencie ds. Weteranów "- pisze Tom.
"Niezależnie od faktu, że liczba osób niepełnosprawnych obsługiwanych przez Veterans Choice (program świadczeń zdrowotnych) jest większa niż liczba mieszkańców Detroit lub Seattle, milczenie organizacji popierających pacjentów, organizacji zawodowych zajmujących się cukrzycą … a Społeczność Diabety Online była całkowita. "
Prawodawstwo związane z VA uzyskało aprobatę Domu pod koniec lipca i oczekuje się, że uzyska aprobatę Senatu przed końcem sierpnia, po podpisaniu prezydenckiej umowy.
A to powinno być dużą sprawą dla głównej krajowej organizacji d-adwokackiej, Tom zwraca uwagę, że ustalone organizacje takie jak JDRF, ADA, AADE, DPAC nie były widocznie zaangażowany, choć był zaskoczony, ponieważ zwykle tak nie jest. Zrobił to, zlecając swój kongres-folk i zabierając głos dla siebie i swoich weteranów. Ale zastanawia się, czy wystarczą indywidualne głosy?
"Przyznając, że wszyscy zainteresowani opieką zdrowotną mieli obsesję na punkcie walki z ACA, byłem zaskoczony, że organizacje rzecznicze, które otrzymują tak dużo pieniędzy i wsparcia od osób chorych na cukrzycę, najwyraźniej nie były w stanie chodzić i Żuć gumę do żucia w tym samym czasie Pracując nad pracownikiem legislacyjnym i firmą lobbingową nauczyłeś mnie, że nie możesz skupić się wyłącznie na jednej kwestii na raz. "
Łączenie go w pary
Jak już powiedzieliśmy, dużo się dzieje, a wielu z nas czuje wypalenie w oglądaniu i równoważeniu tego wszystkiego.
"Ogólnie rzecz biorąc, zwolennicy cierpią na zmęczenie ze strony rzeczników, wszyscy są na poziomie 110% i starają się robić wszystko, co mogą w tych placówkach służby zdrowia, ale wszyscy są wyczerpani", mówi Christel z DPAC. "Musimy być w stanie wyciągnąć wróć i odetchnij, bo to się nie skończy, dlatego wszyscy musimy być inteligentni, jeśli chodzi o to, o co prosimy i działamy w duchu rzecznictwa. "
Mamy tak wiele głosów i różnych punktów widzenia w tej wielkiej wspólnocie, i tak ważne jest, aby uznać, że każdy POV jest ważny. W tym samym czasie tylko dzięki współpracy możemy naprawdę zmienić sytuację.
Jako pacjent są aplikacje, które mają skłonić Kongres do wyrażania twoich opinii, oraz grupy takie jak Fundacja Pacjentki, która oferuje informacje o tym, gdzie możesz przekazać darowiznę, uczestniczyć w wolontariacie i maszerować.Mamy nadzieję, że te liczne indywidualne wysiłki, wraz z profesjonalnymi organizacjami non-profit, które będą realizować swoje cele, połączą się z wpływami na zmianę polityki.
Często, jak pisał niedawno magazyn Esquire, "zaczyna się na ulicach" z oddolnym rzecznictwem, więc nigdy nie myśl, że twój jedyny głos nie ma znaczenia. To robi.
Pozdrawiamy serdecznie wszystkich, którzy podnoszą głos, niezależnie od tego, co uważają za stosowne.
Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.Zastrzeżenie
Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
