Wiadomości z cukrzycą, które wysyłamy
Spisu treści:
New York Times niedawno opublikował multimedialny artykuł na temat wyzwań rodziny Texas z cukrzycą typu 1. Dwunastominutowy film i towarzyszący mu artykuł z 26 stycznia został zatytułowany "Midnight Three & Six" w uznaniu czasu w ciągu nocy, kiedy D-Mama musi wstać, aby sprawdzić poziom cukru we krwi u swojej 15-letniej córki.
W pierwszym tygodniu w sieci utwór ten wygenerował 179 komentarzy od całej społeczności diabetologicznej. Wielu z nich zatrzasnęło tę rodzinę z Chamberlain za przedstawianie cukrzycy w "melodramatyczny" sposób, wysyłając wiadomość do ogółu społeczeństwa, która nie jest reprezentatywna dla typowej rodziny T1. Wielu oskarżyło rodzinę o stręczycielstwo ze względu na pozyskiwanie funduszy na Sztuczną Trzustkę.
Oczywiście, nie wszyscy powtarzali te skargi, a wielu przyjęło mantrę "Twoja Diabetes May Vary" i dziękowała rodzinie za podzielenie się swoją historią, która tak bardzo przypominała ich własną. Nawet ci, którzy nie zgadzają się z przesłaniem, podziękowali rodzinie za podnoszenie świadomości.
Osobiście nie wydaje mi się, aby fragment NYT przemawiał na moje doświadczenie, ale mimo to doceniam chęć rodziny Chamberlain do postawienia się tam. I chociaż moje D-life w ciągu ostatnich 30 lat nie było tak trudne, jak opisują swoje ostatnie 9 lat, ciągle walczę z linią między "Jestem chory" i "Mogę zrobić wszystko", a ten film wideo wiele z tych sprzecznych uczuć wychodzi mi na powierzchnię. Pytanie, które wyszło z tego, brzmiało:
Po prostu jakie wiadomości chcemy wysłać światu, i czy wszystkie muszą być takie same, aby mieć znaczenie?
Ta dyskusja przeniosła się na fora poświęcone cukrzycy i kilka świetnych blogów, takich jak ta autorstwa Moiry i innych przez Laddiego, a niektórzy z naszej społeczności zdecydowanie nalegali, by nie chcieli, aby ta "dramatyczna" wiadomość była tą wspólną dla ich życia.. Stamtąd interesująco było zobaczyć wielu ludzi, którzy podkreślają sukcesy sławnych osób i sportowców, którzy osiągnęli wspaniałe wyniki pomimo cukrzycy. Przykłady obejmują inspirującą postać Sierra Sandison, którą nasza społeczność pomogła w nazistowskim programie People's Choice for Miss America, muzyku Adamowi Lasherowi, który obecnie konkuruje z American Idol, a światowej sławy sportowcom z cukrzycą którzy robili takie rzeczy jak wspinaczka na najwyższe góry świata i narciarstwo na stokach olimpijskich - a także "zwykli członkowie PWD" dobrze się czują i osiągają tak wiele w życiu codziennym.
Przez cały czas nasza społeczność jednoczyła się w ramach trzeciej dorocznej kampanii "Zapas róży", "uratuj dziecko", która w ciągu ostatnich dwóch lat wzrosła o ponad 30 000 USD, aby zapewnić insulinę ratującą życie dla ponad 400 dzieci chorych na cukrzycę w trzecim Świat.
Dla mnie jest to dokładnie to, na czym polega nasza społeczność - dzielenie się różnorodnymi historiami, które podnoszą świadomość i pomagają nam nawiązywać kontakty z innymi, jednocząc z okazji wielkich i małych zwycięstw, a także wykorzystując nasz wspólny głos, aby dokonać zmian w świat.
Ponieważ wszystko to działo się w Internecie, grupa zwolenników diabetyków, w tym redaktorów "Mine AmyT zebrała się na sponsorowany przez Sanofi szczyt rzecznictwa w zeszłym tygodniu w Waszyngtonie. W tym przypadku niektórzy zwolennicy zdrowia z innych chorób Państwa najwyraźniej zauważyły, że nasza społeczność D nie jest wystarczająco zjednoczona, aby coś zmienić, że mamy zbyt wiele głosów i niezaalecowanych wiadomości, aby wywrzeć prawdziwy wpływ.
Implikacją było to, że jest to porażka z naszej strony jako adwokatów, ponieważ nie używamy naszych liczb (29 milionów, yo!), Aby naprawdę zmienić świadomość publiczną i stworzyć poczucie pilności wokół cukrzycy. Ta sama wiadomość pojawiła się latem ubiegłego roku podczas pierwszego programu Diabetes Masterlab - prowadzonego przez pacjentów wydarzenia rzeczniczego - kiedy czołowy działacz na rzecz HIV upominał nas, że nie osiągnęliśmy statusu "Ruchu", dzięki czemu małe ziemniaki cukrzycowe pozostały w wielkim schemacie publicznej świadomości.
Przykro mi, ale nie zgadzam się.
Łączymy się, gdy jest to konieczne, jako Wspólnota Diabetyków - proszę zauważyć, że celowo używam tych słów, ponieważ bardzo mocno odczuwam to, co osiągnęliśmy, i potencjał, który możemy zrobić więcej. Kiedy się spotykamy, naprawdę robimy różnicę - nawet jeśli krok po kroku.
Przykładem jest nie tylko coroczna kampania gromadzenia funduszy #SpareARose, ale także dążenie do bezprecedensowej dyskusji na temat wirtualnego ratusza między D-społecznością a FDA (dziękuję, zespół @diaTribeNews!) I
Zjednoczyliśmy się, aby podpisać udane petycje, aby ustawodawcy wprowadzili język do prawodawstwa dotyczącego finansowania badań nad cukrzycą, planu zdrowotnego dotyczącego cukrzycy i dostępu do niedrogich materiałów, lub czasami do usunięcia języka, z którym się zmobilizowaliśmy. Są też takie rzeczy jak Big Blue Test, niesamowita kampania podnosząca świadomość + zbieranie funduszy, która zebrała ponad ćwierć miliona dolarów i rozpowszechniła świadomość w całym kraju, nawet bez udziału żadnego z dużych krajowych organizacji rzeczniczych (dziękuję, @diabeteshf!) > Jestem dumny z tego, że mogę być częścią
DiabetesMine, która pomogła w rozwoju technologii i innowacji dzięki naszej serii wydarzeń poświęconych pacjentom - łączącym się pracownikom, pracownikom, regulatorom, lekarzom, przedsiębiorcom i więcej z aktywowanymi pacjentami. Jest to forma rzecznictwa, w której pacjenci stają się katalizatorami zmian. To wszystko jest dowodem na to, co możemy i co możemy zrobić, oprócz ważnych zadań związanych z dzieleniem się historiami i łączeniem rówieśników, rozpowszechnianiem You Can Do This mantra i pisaniem blogów lub dyskusjami na Twitterze na temat cukrzycy.
Jeśli którekolwiek z tych rzeczy musi zostać poświęcone, aby "zunifikować lub koordynować", wylicz mnie. Nie, dziękuję.
To, w jakim stopniu społeczeństwo rozumie cukrzycę, nie jest moim barometrem, jak efektywni jesteśmy w każdej kwestii.
Jestem dumny z tego, co robimy w społeczności pacjentów cierpiących na cukrzycę i wierzę, że siła polega na tym, że różne głosy wydzielają różne opinie, co pokazuje, że wyzwania związane z cukrzycą przybierają różne formy. I chociaż wydaje mi się, że potrzebujemy czasem większej koordynacji organizacyjnej, nie jestem przekonany, że musimy koordynować wszystkie wiadomości i głosy, aby wszystko ugotować do pojedynczej platformy komunikacyjnej.
Mogę nie zgadzać się ze wszystkim, co słyszę lub czytam, podobnie jak wezwanie do zmiany nazwy cukrzycy typu 1. Jest to bardzo ważne dla niektórych osób i jestem przekonany, że ci ludzie muszą usłyszeć ich głos.
Tak jak ja osobiście wolałbym, aby więcej funduszy trafiło na badania nad technologią cukrzycy, które mogą nam pomóc
teraz, nad ogólnikowymi, niematerialnymi badaniami, które mogą nigdy nie dojść do skutku, to mój indywidualny wybór. I nie jest moim celem, aby odepchnąć czyjś głos lub wiadomość na bok. A więc nie, nie sądzę, żeby rodzina z Teksasu w
NYT koniecznie przemawiała za mną, ale mimo to doceniam ich podniesienie głosu. Doceniam gotowość Czasu do napisania artykułu i filmu dotyczącego cukrzycy. Doceniam wszystkich, którzy komentowali swoimi opiniami i dzielili się własnymi historiami. Najważniejsze jest to, że skrzypiące koło dostaje smar - ale koło może wytwarzać tyle samo hałasu, gdy piski pochodzą ze wszystkich zakątków społeczności, a nie z jednego źródła. Wiele opowiadań i opinii pacjentów jest bardzo potężnych.
Wszystko to ma znaczenie i składa się na
wspólny głos, którego nie można zignorować, IMHO. Zastrzeżenie
: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie
