Zespół Guillain-Barré: Ocaleni dzielą się doświadczeniem
Spisu treści:
- Napad na układ nerwowy
- Swift Moving Moving
- Origin Still Unknown
- Brak łatwej drogi do odzyskania
- Efektami przewlekłymi
Kim Earnshaw miała 18 lat, gdy obudziła się pewnego ranka i zauważyła, że nie czuje czubków swoich środkowych palców.
Następnego dnia jej stopy wydawały się zabawne.
ReklamaReklama Następnego dnia powiedziała rodzicom o braku czucia w dłoniach i stopach i zobaczyła lekarza.
Doktor przypisał jej niedobór białka i wysłał ją do domu, ale następnego ranka drętwienie minęło.
"Nie czułem stóp", powiedziała Earnshaw Healthline. "Położyłem stopy na drewnianej podłodze i bolało. "
Reklama 
Earnshaw zignorowała drętwienie. Poszła do pracy w sklepie z owocami morza w lokalnym sklepie spożywczym.
Tej nocy robiła inwentarz w kasie. Musiała zważyć 20-funtowe skrzynie owoców morza i zapisać informacje w arkuszu kalkulacyjnym. W ciągu 20 minut Earnshaw nie mógł już podnosić kartonów ani nawet czytać liczb w arkuszu kalkulacyjnym.
Scared, pobiegła na przód sklepu.
"Biegałem w dół przejścia i wciąż padałem i padać" - powiedziała.
Tego wieczora Earnshaw został zdiagnozowany z zespołem Guillain-Barré (GBS). Jej paraliż trwał prawie dwa miesiące.
Przeczytaj więcej: Poznaj fakty na temat Guillain-Barr »
Napad na układ nerwowy
GBS to zaburzenie autoimmunologiczne, które atakuje obwodowy układ nerwowy organizmu i powoduje paraliż, wynika z Narodowego Instytutu Zaburzeń Neurologicznych i Udaru.
ReklamaReklama Objawy zwykle zaczynają się od stóp i prowadzą do ciała. GBS może również wpływać na narządy, zmuszając niektórych pacjentów do przyjęcia tracheotomii do oddychania.
Szacuje się, że około jedna na 100 000 osób rozwinie GBS.
Podczas gdy naukowcy nie są pewni, dlaczego niektórzy ludzie rozwijają tę chorobę, zgadzają się, że jest ona wywołana infekcją bakteryjną lub wirusową.
Ogłoszenie"Istnieje zdecydowanie ścisła epidemiologia między bakteriami Campylobacter i zespołem Guillain-Barré" - powiedział dr Michael Wilson, adiunkt neurologii na University of California San Francisco (UCSF) School Medycyny.
Ostatnio Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorób (CDC) zadeklarowało, że istnieje korelacja między GBS a wirusem Zika.
ReklamaReklama Wiele krajów Ameryki Łacińskiej zgłosiło wysokie wskaźniki GBS podczas epidemii Zika. Brazylijskie przypadki GBS wzrosły o 19 procent w latach 2014-2015. El Salvador widział 104 przypadki GBS w ciągu jednego miesiąca podczas wybuchu Zika w zeszłym roku, w porównaniu do średniej rocznej około 170 przypadków.
Polinezja Francuska miała wybuch Zika od października 2013 do kwietnia 2014 i odnotowała około 40 przypadków GBS w tym samym czasie.Na wykresie Wilson powiedział, że oś czasu ujawnia wzrost GBS, ponieważ Zika zaczyna się uspokajać. Czas zwłoki jest uważany za podręcznik, kiedy przygląda się, jak wybuchają epidemie - zauważył.
Według Wilsona istnieją dwie hipotezy dotyczące połączeń między wirusem a GBS. Albo Zika spowodował GBS przez dziesięciolecia, a ludzie go nie zauważyli, albo wirus zmutował.
Ogłoszenie"Jury wciąż nie wychodzi," powiedział.
Dowiedz się więcej: Szczepionka Dengue może utorować drogę szczepionce Zika »
ReklamaSwift Moving Moving
Bez względu na to, jak ktoś dostaje GBS, początek objawów jest szybki.
Earnshaw został całkowicie sparaliżowany w ciągu 10 dni.
Dla Cindy Conklin Hughes jej paraliż wywołany przez GBS pojawił się mniej więcej w połowie tego czasu.
Conklin Hughes miał prawie 21 lat, kiedy zauważyła, że coś było nie tak podczas jazdy do domu z nowej pracy. Nie czuła pedałów hamulca. Następnego ranka jej nogi były słabe, a jej śniadanie smakowało jak cynfolia.
Zaledwie siedem dni od tego początkowego początku, Conklin Hughes znalazła się w Szpitalu Dziecięcym UCSF Benioff, gdzie otrzymała tracheotomię, aby pomóc jej w oddychaniu.
"Nie mogłem mówić, miałem podwójne widzenie," powiedział Conlinowi Hughesowi Healthline. "Brak funkcji, brak kontroli. Potrzebowałem pieluszek. To było przerażające i tak było przez miesiąc. "
Od czasu opracowania GBS prawie 30 lat temu obie kobiety przeszły normalne życie.
Dziś 50-letni Conklin Hughes jest żonaty i ma troje dzieci. 48-letni Earnshaw jest także żonaty i ma dwoje dzieci.
Mimo to, wspomnienia związane z ich walkami z GBS pozostają żywe. Obaj potrafią bardzo szczegółowo przypomnieć, jak to jest być sparaliżowanym.
Nie mogłem mówić, miałem podwójne widzenie. Brak funkcji, brak kontroli. Potrzebowałem pieluszek. To było przerażające. Cindy Conklin Hughes, pacjent z syndromem Guillain-Barré"Ludzie mówili mi, żebym zamknął oczy i będzie mnie szturchnął, a ja naprawdę nie mogłem tego poczuć," powiedział Hughes. "Ale wtedy mnie pocierali i tak boli tak bardzo. "
Earnshaw powiedział, że to było prawie jak doświadczenie poza ciałem.
"Czułem, że nie wiem, gdzie są moje kończyny", powiedziała. "Dostałbym te bóle, ale nie wiedziałem, skąd pochodzą. "
Dowiedz się więcej: Naukowcy odsłaniają tajemnicę działania naszego systemu odpornościowego»
Origin Still Unknown
Hughes powiedział, że jej lekarze nigdy nie wskazali, w jaki sposób opracowała GBS.
lekarze Earnshaw podejrzewali, że była narażona na działanie bakterii Campylobacter z powodu swojej pracy. Dział mięsa w sklepie spożywczym znajdował się tuż obok lady z owocami morza, więc teoria miała sens.
Podczas gdy przyczyna GBS jest niejasna, naukowcy wiedzą, co dzieje się w ciele, kiedy się pojawia.
Układ odpornościowy organizmu zaczyna niszczyć osłonki mielinowe otaczające nerwy obwodowe. Te nerwy kontrolują funkcje organizmu, a kiedy pochewki są uszkodzone, nerwy nie mogą komunikować się z mózgiem.
"Tak więc obrażenia od Guillain-Barré mogą być problemami motorycznymi, sensorycznymi lub oboma," powiedział Dr.Carlos A. Pardo-Villamizar, profesor nadzwyczajny neurologii i patologii na Johns Hopkins University.
Istnieją dwa rodzaje leczenia w celu zwalczania ZGB. Najczęściej stosowanym obecnie leczeniem dożylnym immunoglobulin (IVIG). Pacjenci otrzymują wlew immunoglobuliny wyekstrahowanej z osocza pobranej krwi.
Drugim leczeniem jest plazmafereza. Zwany również wymianą osocza, proces podobny jest do dializy. Krew osoby jest wycofywana, "zła" osocza jest zastępowana "dobrą" plazą, a następnie krew jest pompowana z powrotem do pacjenta.
Earnshaw i Hughes przeszli plazmaferezę, która według nich była bardzo bolesna i trwała wiele godzin. Jednak uznają leczenie za wyleczenie.
"Nagle mogłem poruszać rękami", powiedział Earnshaw.
Czytaj więcej: Zakażenie E. Coli i Salmonellą jest słabe, ale inne choroby przenoszone przez żywność są
Brak łatwej drogi do odzyskania
Powrót do zdrowia był krótkotrwały. Obie kobiety doświadczały niepowodzeń.
Conklin Hughes przeniósł się do ośrodka rehabilitacyjnego, ale został odesłany do placówki medycznej dla dzieci UCSF. Przeprowadzka do szpitala była druzgocąca.
"Właśnie pytasz dlaczego, dlaczego, dlaczego," powiedział Conklin Hughes. "Zadajesz sobie pytanie:" Czy kiedykolwiek znowu będę chodzić? "
Earnshaw powiedziała, że zaczęła czuć się beznadziejna, kiedy stało się jasne, że jej powrót do zdrowia ustabilizował się.
"Spanikowałem i wystraszyłem się," powiedziała, rozdzierając się, gdy przypomniała sobie to doświadczenie. "Byłem tak zdenerwowany i płakałem. Nie myślałem, że to zrobię. "
Po kolejnej serii zabiegów plazmaferezy obie kobiety znalazły się w dobrym stanie i na dobre tym razem. Odrętwienie ostatecznie zniknęło.
Wkrótce Earnshaw mogłaby sama usiąść. Conklin Hughes nie potrzebował maszyny, by pomóc jej oddychać. Wciąż mieli słabość mięśni i potrzebowali wózków inwalidzkich i spacerowiczów.
Conklin Hughes ponownie wstąpił na odwyk, aby odzyskać siły. Minęło rok, zanim poczuła się jak ona sama.
"Musiałem się wszystkiego uczyć od nowa", powiedziała. "Chodzenie, mówienie, umiejętności motoryczne, wszystko. "
Earnshaw zakończyła się odwyk w domu z powodu strajku pracowniczego w centrum, w którym miała wejść. Powiedziała, że powrót do zdrowia zajęł około czterech miesięcy.
Czytaj więcej: Leczenie raka pozostawia przeżywających z Blizną PTSD »
Efektami przewlekłymi
Różnica w czasie rekonwalescencji obu kobiet jest powszechna, powiedział Pardo-Villamizar. Dzieje się tak dlatego, że zabiegi IVIG i plazmafereza nie technicznie "leczą" pacjentów z GBS.
"Pomagają kontrolować odpowiedź [zaburzenia], ale nie pomoże to w remylinacji nerwów obwodowych" - powiedział. "Wynik ten [dokonuje] przez własne ciało pacjenta. "
Większość osób z GBS dokonuje pełnego powrotu do zdrowia. Tylko 5 procent pacjentów obserwuje nawrót.
Ogólnie, efekty długoterminowe są łagodne. Palce Earnshawa stają się odrętwiałe po wystawieniu na działanie śniegu lub oblodzonych warunków, a stopy Conklina Hughesa stają się odrętwiałe w ciągu kilku minut, gdy są wystawione na zimno.
Poza kwestiami fizycznymi obie kobiety twierdziły, że GBS zebrało emocjonalne żniwo. Mimo to Conklin Hughes był zdecydowany walczyć z GBS i znowu iść.
"Nigdy się nie poddałem," powiedziała.
Earnshaw powiedziała, że kiedy odzyskała zdrowie, przez lata nie oglądała się na swoich doświadczeniach, ale dzisiaj retrospektywnie analizuje to, przez co przeszła.
"Kiedy już skończyłem, skończyłem," powiedziała. "Chciałem żyć pełnią życia. "
