Dzieci, których rodzice mają raka

Pierwszego dnia wiosny 2007 roku, Francesca Giessmann, 43, dyrektor ds. Marketingu i holistyczna trenerka zdrowia z Kirkland w stanie Waszyngton, została przewieziona na pogotowie z silnym bólem żołądka.

Po przeprowadzeniu licznych testów lekarze dali jej diagnozę chłoniaka nieziarniczego w stopniu 3..

ReklamaReklama Zszokowana i zasmucona wieścią o jej raku, myśli Giessmanna szybko zwróciły się ku jej synowi, Leo, który miesiąc wcześniej skończył 3 lata.

mój rak spowodował, że [mój syn] dorósł trochę za szybko. Jest bardziej wrażliwy i myślę, że ma zrozumienie kruchości życia. Francesca Giessmann, ofiara raka

"Leo był bardzo młody i nie mógł w pełni zrozumieć, co się dzieje", powiedział Giessmann. "Nasz pediatra zasugerował, że staramy się zachować wszystko w porządku. Spędziłem dużo czasu w łóżku. Leo związany z moją chorobą opartą na moim porcie. Myślał, że mam boo-boo. "

2 ->

Giessmann, która od czasu leczenia raka miała ogromne komplikacje zdrowotne i skutki uboczne, powiedziała, że ​​gdy Leo skończył 6 lat, powiedział jej, że bał się, że jego rodzice umrą i Zostanie sam.

Reklama Leo jest teraz, jak opisuje go Geissmann, wyartykułowanym preteen, który pogodził się z rakiem swojej mamy.

"Często słyszałam, jak mówił, że jego mama miała raka i" pokonała go "- powiedział Giessmann. "To jest równe części rozdzierające serce i wzruszające. Jest bardzo opiekuńczy wobec mnie. Mój rak sprawił, że dorastał trochę za szybko. Jest bardziej wrażliwy i myślę, że ma zrozumienie kruchości życia. "

reklamaReklama

Czytaj więcej: Leczenie raka pozostawia przy życiu pacjentów z bliznami PTSD »

Miliony z rakiem

Rak dotyka całej rodziny.

Ale emocjonalny i psychospołeczny wpływ na dziecko, którego rodzic ma raka, często pozostaje niezauważony i bez opieki.

Amerykańskie Towarzystwo ds. Raka szacuje, że około 1 7 milionów dorosłych zostanie zdiagnozowanych z rakiem w 2016 r. Pozostaje 749 000 dzieci w wieku poniżej 18 lat, które zostaną dotknięte w tym roku.

Szacuje się, że prawie 3 miliony dzieci w wieku poniżej 18 lat żyje obecnie z wyzwaniem radzenia sobie z rodzicem, który ma raka.

ReklamaReklama

Dla Giessmanna i wielu innych matek i ojców, rak jest wykształceniem nie tylko w przeżyciu, ale także w wychowaniu.

Jak zachować radość u dzieci i sprawiać, że czują się bezpiecznie, gdy jesteś chory, i boisz się siebie i walczysz z potencjalnie śmiertelną chorobą?

Po prostu bądźcie tak szczerzy jak tylko możecie z dziećmi i starajcie się pozostać silni i pozytywni, "nawet w najciemniejszych czasach", powiedział Eric Wassyng, 63-letni pisarz techniczny z przedmieścia północnej Wirginii.Jego 26-letnia córka miała 14 lat, kiedy w kwietniu 2004 roku zdiagnozowano u niego niewielką chłoniak limfocytarny.

Ogłoszenie

"Byłem otwarty na wszystko, co przeżyłem," powiedział Wassyng. "Moja córka jest naturalnie ciekawa i faktycznie wykonała własne badania i wymyśliła właściwie prawidłową diagnozę, dałem jej do zrozumienia, że ​​moje życie jest zdecydowanie zagrożone, ale starałem się jak najlepiej opiekować i byłem zdeterminowany, aby z tym walczyć. Oczywiście, gdyby była młodszym dzieckiem, mogę ukryłem pewne informacje. "

Wassyng, który przeszedł remisję od czasu przeszczepienia autologicznego przeszczepu komórek macierzystych w 2005 roku, powiedział, że jego córka po prostu chciała mieć pewność, że będzie miała tatę przez długi czas.

ReklamaReklama "Trzy lata po mojej diagnozie moja żona również chorowała na raka" - powiedział. "Jest teraz w całkowitej remisji. Po doświadczeniu jednego z rodziców z rakiem zdecydowanie pomógł jej przejść przez kolejną. Nasza mała rodzina pogodziła się z naszą śmiertelnością. "

Przeczytaj więcej: Czy dzieci powinny być zmuszane do leczenia raka? »

Schronienie dla wielu rodzin

Wielu rodziców, z którymi przeprowadzono wywiady w tej historii, u których zdiagnozowano raka, zgodziło się, że czasami trudno jest znaleźć właściwe słowa, gdy rozmawiają z dziećmi na temat raka i gniewu dziecka, smutku, zamieszanie i strach.

Ogłoszenie

Onkolodzy i inni członkowie zespołu medycznego chorego na raka zazwyczaj koncentrują się na leczeniu pacjenta. Jednak pierwsze obawy rodziców dotyczą ich dzieci - obszaru, który według rodziców wiele szpitali onkologicznych nadal nie zajmuje się w odpowiedni sposób.

Teresa Thorson, lat 48, jest kierowcą autobusu szkolnego z Wisconsin, który pokazuje konie i jest zamężną matką dwójki dzieci. Kiedy w tym roku rozpoczęła leczenie raka macicy, nie chciała wiedzieć, na jakim etapie jest jej rak ani jakie są jej szanse na przeżycie.

ReklamaReklama "Po prostu wiedziałem, że muszę walczyć o swoje dzieci" - powiedział Thorson, który zwrócił się do Children's Lives Include Moments of Bravery (CLIMB).

Program jest pierwszym w kraju opartym na badaniach programem psychospołecznych interwencji dla dzieci, które mają rodzica z rakiem.

Pomieszałam, ściągając dzieci do szkoły. Po prostu podrabiam to trochę, a potem wrócę do łóżka. Teresa Thorson, która przeżyła raka CLIMB pomaga dzieciom radzić sobie ze swoimi uczuciami smutku, lęku, lęku i gniewu oraz stymuluje lepszą komunikację między dziećmi i ich rodzicami.

CLIMB, która działała w szpitalu, w którym Thorson otrzymała leczenie, jest częścią Children Tree Foundation, globalnej organizacji non-profit z siedzibą w stanie Colorado. Jego misją jest pomoc dzieciom, które mają rodzica, dziadka lub opiekuna z chorobą nowotworową.

Thorson powiedziała, że ​​jej syn Tylor, lat 13, i córka Cloe, 9, rozpoczęli program w kwietniu zaledwie kilka dni po tym, jak ich babcia zmarła na raka i tak samo, jak Thorson zaczął leczenie.

"Tylor jest cicho. On nie jest wielkim mówcą.Czasami to jest jak ciągnięcie zębów "- powiedział Thorson. "Program CLIMB dotarł do niego, potem wrócił do domu szczęśliwszy. Szczerze myślę, że robił cuda dla nich obojga. Pomógł także, gdy odkryli, że inne dzieci z grupy CLIMB przechodzą przez to samo. Była tam kolejna rodzina, dwoje innych dzieci, nie wielka grupa, ale wszyscy się dogadywali, klikają. "

Kiedy Thorson zaczął tracić włosy z chemii, przecięła włosy syna, a następnie spytała go, czy chce obciąć włosy.

"Musiał owinąć głowę wokół tego, że ma zamiar ogolić moją głowę", powiedziała ze śmiechem wypełnionym łzami. "Moja córka pomogła mu obciąć włosy. Tylor zrobił czubek mojej głowy, a Cloe odwróciła się plecami. "

Thorson, która nadal jest w trakcie chemioterapii, powiedziała, że ​​jako rodzic z rakiem czasami czujesz się" bezradny ".

"Wmieszałam się, ściągając dzieci do szkoły" - powiedziała. "Po prostu podrabiam to trochę, a potem wrócę do łóżka. Ale są noce, kiedy nie czuję się dobrze i mówię im: "Nie mogę wam położyć do łóżka, musicie dziś wieczorem położyć się do łóżka. "

Czytaj więcej: Układy odpornościowe są obecnie głównym celem leczenia raka»

Wnuki potrzebują wsparcia

Barb Williams, 62, który pracuje z dziećmi specjalnej potrzeby w Caldwell, Idaho, zdiagnozowano raka piersi rok temu.

Była zaniepokojona tym, że jej trzy wnuki, z którymi jest blisko, wezmą wiadomość.

Dzieci - Rosalina Zamora, 12 lat, Analisa Zamora, 10 i Victoria Zamora, 9 lat - niedawno straciły ojca, weterana wojen w Iraku i Afganistanie, który zginął w tragicznym wypadku samochodowym między wdrożenia.

Wszystkie trzy dzieci brały udział w programie CLIMB wraz z matką, Ashley Zamora i jej chłopakiem.

Wszystkie moje córki zareagowały na śmierć ojca, śmierć ich ciotki i na raka swojej babki na różne sposoby. Ashley Zamora, córka chorego na raka "To bardzo pomogło dzieciom, zwłaszcza z ich strachem i nieznanym," powiedział Williams.

Ashley Zamora powiedziała, że ​​jej trzy córki są bardzo blisko swojej babci, a one już straciły ojca i ukochaną ciotkę, która zmarła na raka.

"Wszystkie moje córki zareagowały na śmierć ojca, śmierć ich ciotki i na raka swojej babci na różne sposoby," wyjaśnia Zamora. "Moja najmłodsza córka bała się zbliżyć do swojej babci. Obawiała się, że to może być zaraźliwe. A moja najstarsza córka całkowicie się zamknęła. CLIMB pomógł wszystkim im sprostać. "

Przeczytaj więcej: Samotny ojciec pokonuje raka pęcherza dzięki nowemu leczeniu»

Małe dziecko uczy się radzić sobie

Tracąc ojca na wypadek samochodowy, potem jest wielką ciotką na raka, a potem widząc swoją babcię przez leczenie raka wydaje się zbyt wielkim dla każdego dziecka do obsługi.

Ale Victoria Zamora, 9, powiedziała Healthline, jak program CLIMB pomógł jej przejść przez to.

"CLIMB pomógł mi zrozumieć, co przeżywa moja babcia, co się z nią stanie i jaki jest rak" - powiedziała."Na przykład stworzyliśmy kostkę gniewu i po bokach napisaliśmy, co możemy zrobić, gdy jesteś szalony. Moja ciotka Christine miała raka płuc i zmarła. Kiedy dowiedziałem się, że moja babcia choruje na raka, moją pierwszą myślą było: "O nie. "Bałam się, że to samo stanie się z nią. Czułem się naprawdę smutny, jakby to było niesprawiedliwe, dlaczego nam się to przydarzyło. Byłem smutny i zdenerwowany. Poczułem strach, że moja babcia umrze jak mój tatuś i moja ciocia. "

Victoria powiedziała, że ​​nauczyła się przez program CLIMB, że" Jeśli czujesz, że chcesz płakać, to po prostu płacz, ponieważ jeśli trzymasz to w sobie, to narośnie w tobie i pewnego dnia możesz po prostu pęknąć z powodu wszystkiego trzymałeś się. "

Victoria powiedziała, że ​​jeszcze zanim jej babcia straciła włosy," Bałem się jej, bo miała raka. Nie wiedziałem, co się z nią dzieje, ale CLIMB pomógł mi zrozumieć, czym jest rak. Dowiedziałam się, że było dużo raka i jakiego rodzaju miała babcia. Miała raka piersi. Poszliśmy i zobaczyliśmy, jakich urządzeń użyli do napromieniowania i chemii i że pomoże to mojej babci. "

Victoria podsumowała:" Cieszę się, że moja babcia przeżyła i że jej włosy odrastają i że świetnie sobie radzi. Tak bardzo kocham swoją babcię. "

Przeczytaj więcej: Małe grupy chorych na raka mogą być bardziej pomocne»

Program szybko się rozprzestrzenia

Peter van Dernoot, były szef public relations, założył Fundację Treehousehouse w 2001 r. Po tym, jak jego żona została zdiagnozowana z rakiem płuc. jej 40 lat. Powiedział, że misją fundacji jest zapewnienie wszystkim dzieciom, których rodzicom zdiagnozowano raka, wczesne narzędzia i wsparcie emocjonalne.

"Nawet teraz, 36 lat po tym, jak rozmawialiśmy z naszą dwójką małych dzieci, że ich mama chorowała na raka, wciąż jestem emocjonalnie zakorkowy, kiedy poproszono mnie o ponowne opisanie moich doświadczeń" - powiedział van Dernoot, który pozostaje przewodniczącym rady dyrektorów fundacji.

Podczas gdy centra onkologiczne zapewniają swoim pacjentom coraz lepsze leczenie raka, dodał, że są zaniedbywani dostarczając strategii emocjonalnych dla reszty rodziny, a zwłaszcza dla dzieci.

To nie do pomyślenia, że ​​rodzice powinni wiedzieć, jak rozmawiać z dziećmi na temat raka. Potrzebują profesjonalnych wskazówek, aby to zrobić. Peter van Dernoot, Fundacja Treehousehouse dla dzieci

"Jest to godne ubolewania, ponieważ badania pokazują, że kiedy stres uległ zmniejszeniu, stres rodzica z rakiem jest zmniejszony, a jego układ odpornościowy lepiej reaguje" - zauważa van Dernoot. "To sytuacja korzystna dla wszystkich. To nie do pomyślenia, aby rodzice mogli wiedzieć, jak rozmawiać z dziećmi na temat raka. Potrzebują profesjonalnych wskazówek, aby to zrobić. Mamy gorącą nadzieję, że więcej ośrodków onkologicznych zastosuje programy interwencji psychospołecznych podobne do CLIMB. "

Van Dernoot zauważył, że program CLIMB jest już dostępny w 77 ośrodkach onkologicznych w Stanach Zjednoczonych, w tym tak znanych klinikach jak University of Texas MD Anderson Cancer Center, University of Colorado Cancer Center, Memorial Sloan Kettering Cancer Center w Nowy Jork i Centra leczenia raka w Ameryce w Filadelfii.

W ubiegłym roku program, który ma 18 ośrodków w siedmiu innych krajach, obsługiwał około 1 560 dzieci z programem CLIMB, reprezentującym ponad 600 rodzin.

Niedawne badanie CLIMB przeprowadzone przez Instytut Omni dało pierwszą ilościową analizę efektów programu. W badaniu oceniano korzyści psychobehawioralne interwencji CLIMB u 45 dzieci w wieku od 6 do 11 lat

Pallavi D. Viśvanathan w Instytucie OMNI i Amanda J. Shallcross, ND, MPH w New York University School of Medicine, poprowadził badanie.

Pokazało, że dzieci, które zapisały się do programu, miały statystycznie znaczące usprawnienia, które radziły sobie z takimi problemami jak komunikacja rodzic-dziecko, objawy emocjonalne, samotność, problemy z rówieśnikami i pozytywne zachowania społeczne.

To uderzające dla mnie, jak wielu rodziców mówi nam, że kiedy zdiagnozowano raka, ich pierwszą troską były ich dzieci. Nie ich leczenie, nie oni. Denis Murray, Fundacja Treehousehouse

Denis Murray, dyrektor wykonawczy Fundacji Tree Treehouse, powiedział Healthline: "To uderzające dla mnie, jak wielu rodziców mówi nam, że kiedy zdiagnozowano raka, ich pierwszą troską były ich dzieci. Nie ich leczenie, nie oni. "

Murray, który przeżył raka czerniaka, którego ojciec zmarł na raka trzustki, gdy miał 15 lat, powiedział, że plan leczenia raka nie jest wyczerpujący, dopóki nie obejmuje troski o dzieci pacjenta.

"Dzieci będą wiedziały, że coś jest nie tak" - powiedział Murray. "Kiedy stają przed wyzwaniem stawienia czoła rakowi rodzica, zaskoczą cię swoją siłą, wglądem i wsparciem, jakie mogą zapewnić, nawet jeśli są" tylko dziećmi. "Zaskoczą cię swoją odwagą. "

Przeczytaj więcej: Cena leków na raka gwałtownie wzrosła od 2000 r.»

Rodzice dzieci specjalnych

Cathy Morris, lat 45, jest mężatką i ma trzech chłopców - syna Dylana oraz Stephens Nicka i Davida.

Kiedy dowiedziała się, że choruje na raka, Morris nie był pewien, jak podzieli się tą informacją z Dylanem, który ma autyzm i zespół Tourette'a.

Morris powiedział, że początkowo nie wierzyła, że ​​Dylan zrozumiał.

Ale jak się starzeje, "On zadaje pytania, a ja odpowiadam im tak szczerze i szczerze, jak to tylko możliwe. Czasami trudno jest wiedzieć, co on czuje. Od czasu do czasu mówi mi, że jest smutny i że nie chce, żebym umarł. Po prostu mu przypominam, że nie mam planów odejść. "

Jej rola jako osoby chorej na raka i rodzica dziecka ze specjalnymi potrzebami nie była łatwym zadaniem. Morris powiedział: "Wierzę, że niezależnie od tego, jaka jest Twoja podróż w walce z rakiem, jest kilka rzeczy, których nie możesz stracić: poczucie humoru, umiejętność zabawy, miłość do osób, które są najważniejsze, bycie w stanie prosić o pomoc, a co najważniejsze pomagać sobie. "

Młody chłopak podsumowuje

Każdy z rodziców, z którym rozmawiał w tej historii, powtórzył sentyment, że choć ich dzieci walczą, często też wygrywają.

Rodzice zgodnie stwierdzili, że dzieci są odporne, silniejsze, odważniejsze i bardziej świadome tego, co się dzieje, niż dorośli myślą lub oczekują.

Zapytany, jaką radę dałby innym dzieciom, które mają matkę, tatę lub dziadka z rakiem, Leo Giessmann, 12-letni syn ocalałego Francesca Giessmann, powiedział: "Powiedziałbym, żeby zachować spokój. Zawsze je wspieraj. I idź do szpitala, aby je zobaczyć, nawet jeśli to jest ból. Nigdy nie trać nadziei. Zawsze jest szansa. "

Komentarz edytora:

Jamie Reno, oprócz bycia dziennikarzem, jest trzykrotnie przeżywającym chłoniak nieziarniczy w stadium IV i narodowym zwolennikiem pacjentów z chorobą nowotworową i ich rodzin. Jego uznana książka o chłopcu, który radzi sobie z rakiem matki, nazywa się "Snowman on the Pitcher's Mound."

// www. pitchersmound. org /