Rozmowa z rodziną o chorobie Parkinsona

Czytaj transkrypt wideo »

Jako ktoś żyjący z zaawansowaną chorobą Parkinsona, możesz myśleć o sobie jako o ekspercie w tej chorobie mózgu. I chociaż na pewno dużo o tym wiesz, włączając w to, jak choroba Parkinsona wpływa na twoje ciało i mózg, są pewne rzeczy, których prawdopodobnie nigdy wcześniej nie słyszałeś. Oto pięć zaskakujących faktów dotyczących zaawansowanej choroby Parkinsona.

Halucynacje i urojenia mogą być efektem ubocznym leków stosowanych w leczeniu choroby Parkinsona, a nie objawem progresji choroby.

Może być wyzwaniem wiedzieć, jak bardzo - i jak szybko - postępuje choroba Parkinsona. Dla kogoś z tą chorobą posiadanie doświadczenia poza ciałem, jak halucynacja lub złudzenie, może być przerażające. Jednak badania pokazują, że doświadczenia te są w większości przypadków reakcją na leki przeciw chorobie Parkinsona i nie wskazują na postęp choroby.
Osoby z zaawansowaną chorobą Parkinsona częściej doświadczają powikłań zagrażających życiu.

Ponieważ choroba Parkinsona wpływa na centralny układ nerwowy, powikłania związane z tą chorobą mogą prowadzić do zdarzeń zagrażających życiu. Na przykład, możesz mieć więcej problemów z połykaniem z powodu zaawansowanej choroby Parkinsona, co może zwiększyć ryzyko dostania się pokarmów lub płynów do płuc i potencjalnie wywołać zapalenie płuc. Jeśli te powiązane choroby pozostaną nieleczone lub nieuleczalne, może to zwiększyć ryzyko śmierci.
Zaawansowana diagnoza choroby Parkinsona zazwyczaj ma miejsce, gdy dana osoba straciła część swoich zdolności motorycznych.

Może być trudno dokładnie określić moment, w którym pomyślałeś: "Może to choroba Parkinsona. "Podczas gdy choroba w znacznym stopniu wpływa na twój mózg, to twoje ciało ma tendencję do bycia pierwszym. Drżenie, sztywność i utrata ruchów lub ruchliwość to tylko niektóre z pierwszych objawów choroby. Zaawansowana choroba Parkinsona może z czasem nasilać te objawy.
Badania pokazują, że w niektórych regionach Stanów Zjednoczonych jest więcej osób z chorobą Parkinsona niż w innych.

Tam, gdzie nazywasz dom, możesz wskazać, jak wielu twoich sąsiadów ma również chorobę Parkinsona. Badania wykazały, że częstość występowania choroby jest 2 do 10 razy wyższa w środkowo-zachodnich i północno-wschodnich regionach Stanów Zjednoczonych. Ponadto miasta metropolitalne mają częściej zdiagnozowanych pacjentów niż powiaty wiejskie.
Parkinson to nie wyrok śmierci, mimo że jest to choroba postępująca.

Tak, choroba Parkinsona jest postępującą chorobą, dlatego wielu lekarzy może Ci powiedzieć, że będziesz ją mieć do końca życia - ale to niekoniecznie oznacza, że spowoduje koniec twojego życia.Ponieważ choroba jest często diagnozowana później w czyimś życiu, a później postępuje, większość osób z rozpoznaną chorobą już zaczyna latami.

zasoby artykułu: // www. parkinson. org / understanding-parkinsons / non-motor-symptoms / Psychosis // www. michaeljfox. org / understanding-parkinsons / living-with-pd / topic. php? prognoza // www. ncbi. nlm. nih. gov / pmc / articles / PMC2865395 / // www. ninds. nih. gov / disorders / parkinsons_disease / parkinsons_research. htm

Zamknij Czytaj transkrypt wideo Jako ktoś żyjący z zaawansowaną chorobą Parkinsona, możesz myśleć o sobie jako ekspert od tego zaburzenia mózgu. I chociaż na pewno dużo o tym wiesz, włączając w to, jak choroba Parkinsona wpływa na twoje ciało i mózg, są pewne rzeczy, których prawdopodobnie nigdy wcześniej nie słyszałeś. Oto pięć zaskakujących faktów dotyczących zaawansowanej choroby Parkinsona.

Halucynacje i urojenia mogą być efektem ubocznym leków stosowanych w leczeniu choroby Parkinsona, a nie objawem progresji choroby.

Może być wyzwaniem wiedzieć, jak bardzo - i jak szybko - postępuje choroba Parkinsona. Dla kogoś z tą chorobą posiadanie doświadczenia poza ciałem, jak halucynacja lub złudzenie, może być przerażające. Jednak badania pokazują, że doświadczenia te są w większości przypadków reakcją na leki przeciw chorobie Parkinsona i nie wskazują na postęp choroby.
Osoby z zaawansowaną chorobą Parkinsona częściej doświadczają powikłań zagrażających życiu.

Ponieważ choroba Parkinsona wpływa na centralny układ nerwowy, powikłania związane z tą chorobą mogą prowadzić do zdarzeń zagrażających życiu. Na przykład, możesz mieć więcej problemów z połykaniem z powodu zaawansowanej choroby Parkinsona, co może zwiększyć ryzyko dostania się pokarmów lub płynów do płuc i potencjalnie wywołać zapalenie płuc. Jeśli te powiązane choroby pozostaną nieleczone lub nieuleczalne, może to zwiększyć ryzyko śmierci.
Zaawansowana diagnoza choroby Parkinsona zazwyczaj ma miejsce, gdy dana osoba straciła część swoich zdolności motorycznych.

Może być trudno dokładnie określić moment, w którym pomyślałeś: "Może to choroba Parkinsona. "Podczas gdy choroba w znacznym stopniu wpływa na twój mózg, to twoje ciało ma tendencję do bycia pierwszym. Drżenie, sztywność i utrata ruchów lub ruchliwość to tylko niektóre z pierwszych objawów choroby. Zaawansowana choroba Parkinsona może z czasem nasilać te objawy.
Badania pokazują, że w niektórych regionach Stanów Zjednoczonych jest więcej osób z chorobą Parkinsona niż w innych.

Tam, gdzie nazywasz dom, możesz wskazać, jak wielu twoich sąsiadów ma również chorobę Parkinsona. Badania wykazały, że częstość występowania choroby jest 2 do 10 razy wyższa w środkowo-zachodnich i północno-wschodnich regionach Stanów Zjednoczonych. Ponadto miasta metropolitalne mają częściej zdiagnozowanych pacjentów niż powiaty wiejskie.
Parkinson to nie wyrok śmierci, mimo że jest to choroba postępująca.

Tak, choroba Parkinsona jest postępującą chorobą, dlatego wielu lekarzy może Ci powiedzieć, że będziesz ją mieć do końca życia - ale to niekoniecznie oznacza, że spowoduje koniec twojego życia.Ponieważ choroba jest często diagnozowana później w czyimś życiu, a później postępuje, większość osób z rozpoznaną chorobą już zaczyna latami.

Relacje rodzinne mogą być skomplikowane nawet bez choroby. Może być trudno rozmawiać z twoimi bliskimi o twojej chorobie. Możesz nie chcieć, aby traktowali cię inaczej, albo możesz czuć się winny. Na pewno nie jesteś sam w tych uczuciach. Ale rozmowa z rodziną o chorobie Parkinsona jest ważna - jest to coś, co powinieneś spróbować zrobić.

Parkinson to stan, który wymaga pomocy i wsparcia, ponieważ wpływa na twoje codzienne życie. Możliwość otwartej komunikacji z rodziną pozwala im lepiej zrozumieć to, czego potrzebujesz i pomóc Ci w poczuciu izolacji.

Oto kilka powodów, aby omówić z rodziną Twoją chorobę i jak sobie z tym poradzić.

Nie mogą odczytać twojego umysłu

Tylko ty wiesz, co czujesz i czego potrzebujesz od innych. Jeśli chcesz uwolnić się od frustracji lub wyrazić lęk, powiedz ludziom, których właśnie chcesz, aby uczynili przyjacielskie ucho.

Parkinson może sprawić, że będziesz mieć mniejszą kontrolę nad wyrazem twarzy. Mięśnie na twojej twarzy mogą stać się sztywne, co utrudni ci wykonywanie wyrażeń regularnych, do których ludzie są przyzwyczajeni. W rezultacie ludzie mogą błędnie myśleć, że jesteś nieszczęśliwy. Wyjaśnienie tego objawu i bezpośrednie poinformowanie ludzi o tym, jak się czujesz, może pomóc uniknąć wielu nieporozumień.

Członkowie rodziny również mogą być zmartwieni lub przytłoczeni. Rozmowa ze sobą na temat twoich obaw pomoże ci opracować plan radzenia sobie ze zmianami, które przynosi choroba Parkinsona.

Ludzie chcą pomóc

Częściej niż nie, ludzie chcą być pomocni, szczególnie bliscy bliscy. Kiedy nie są pewni, co zrobić, niektórzy mogą próbować wkroczyć więcej niż potrzebujesz, a inni mogą uniknąć sytuacji. Otwarta rozmowa o tym, jak mogą być pomocne, a także o tym, co możesz zrobić sama, może zapobiec zranieniu lub frustracji wszystkich zaangażowanych osób.

Czasami możesz czuć się niezależny i poradzić sobie z zadaniem na własną rękę. Przy innych okazjach możesz potrzebować kogoś do wkroczenia. Nie bój się mówić ludziom, czego od nich potrzebujesz.

Niektórzy ludzie będą chcieli podjąć aktywną rolę w twojej opiece. Na przykład dorosłe dziecko lub partner może chcieć przyjechać do ciebie na wizytę u lekarza. Dyskusja na temat tego, w jaki sposób zaangażowani członkowie rodziny pomogą uniknąć nieporozumień.

Dyskusja na temat choroby Parkinsona przygotowuje twoją rodzinę na zauważalne objawy

Twoja rodzina prawdopodobnie zobaczy cię najbardziej, więc będzie z tobą na różnych etapach choroby. Mówienie o możliwych symptomach może im pomóc w przygotowaniu psychicznym.

Nie musisz wyjaśniać każdego aspektu choroby, jeśli nie czujesz się z tym dobrze. Jeśli ludzie chcą poznać więcej szczegółów, pomocne może być skierowanie ich do zasobów takich jak National Parkinson's Foundation lub poproszenie lekarza o literaturę, którą możesz udostępnić.

W późniejszych etapach należy zapewnić opiekę

W miarę postępu choroby będziesz potrzebować więcej opieki. Istnieje również możliwość, że doświadczysz demencji lub halucynacji w końcowej fazie choroby. Dobrze jest wcześniej omówić plan. Jeśli masz preferencje dotyczące sposobu opieki lub miejsca, w którym chcesz mieszkać, poinformuj o tym członków rodziny.

Jedną z najtrudniejszych rzeczy do zmierzenia jest twoja śmiertelność. Otwarcie się o życzenia i uporządkowanie spraw może być bardzo pomocne dla bliskich. Może również pomóc Ci mieć spokój ducha. Możesz porozmawiać z małżonkiem o preferencjach związanych z opieką na koniec życia lub upewnić się, że posiadasz odpowiednią dokumentację, jeśli planujesz zostawić pieniądze lub majątek członkom rodziny.

Czując się bardziej przygotowanym na to, co nadchodzi, możesz skupić się na wspólnym spędzaniu czasu.

Następne kroki

Jeśli trudno ci porozumieć się otwarcie z rodziną, możesz skorzystać z pomocy pracownika socjalnego lub psychologa, który ma doświadczenie z chorobą Parkinsona. Obaj zostali przeszkoleni, aby nauczyć was i swoich bliskich sposobów mówienia o swojej chorobie i znaleźć zdrowe metody radzenia sobie ze zmianami stylu życia, które przynosi.

Mogą także polecić grupom wsparcia dla Ciebie i Twojej rodziny, aby spotkać się i nawiązać kontakt z innymi, którzy przeżyją to samo doświadczenie.