KT: Matka, przedsiębiorca, adwokat diabetyczny
Spisu treści:
Karen Talmadge ma doktorat z biochemii na Harvardzie. Obecnie jest wiceprezesem wykonawczym, współzałożycielem i głównym urzędnikiem naukowym Kyphon (ortopedii), , który został zakupiony w zeszłym roku przez firmę Medtronic za 4 miliardy dolarów. Przede wszystkim jednak jest matką córki, która choruje na cukrzycę typu 1 od wieku
przedsiębiorczych cukrzycowych firm przez lata.
Niedawno długo rozmawiałam z Karen o tej fascynującej mieszance osobistych walk D i byciu naukowcem / businesswoman. Pośród innych spostrzeżeń, rzuca kilka bardzo przekonujących argumentów na temat tego, dlaczego zdecydowała się tak ściśle współpracować z ADA, a nie z JDRF. Ona oczywiście wspiera ich obu, ale nie ma nic lepszego od naukowców / matek, jeśli chodzi o pragmatyzm. Odczytaj samemu:
Zacznijmy od osobistego związku z cukrzycą. Jak radziłeś sobie z diagnozą twojego malucha?
Było to zaledwie kilka dni po drugich urodzinach Nicoli. Wciąż była w pieluchach. Pomyśleliśmy, że potrzebujemy większych pieluszek, bo tak bardzo moczała łóżko. Stałaby przed lodówką pod dozownikiem wody i krzyczała: "wawa, wawa!" Nie była jeszcze słowna, ale myśleliśmy, że coś może się dziać.
To było letnie lato, niesamowicie gorące. Mieliśmy przyjęcie urodzinowe mojego brata 4 października, a ona ciągle moczyła swoje pieluchy. Tata ją zabrał, a pediatra powiedział, że to tylko upalna pogoda. Lekarz przykleił do niej torebkę, żeby w nią siusiać, żeby zmierzyć mocz.
Jestem biochemikiem i badaczem w cukrzycy i otyłości, a mój mąż John jest również biochemistą zajmującym się immunologią. W pewnym momencie po prostu odwróciliśmy się do siebie i powiedzieliśmy: "to jest cukrzyca".
Czy była jakaś historia rodziny?
Nie, ale 75% przypadków nowej cukrzycy typu 1 nie powoduje cukrzycy w rodzinie.
W rzeczywistości był to klasyczny sezon wystąpienia cukrzycy typu 1, październik. Istnieje teoria składnika infekcyjnego, tak zwana "ostateczna zniewaga", która uderza w trzustkę, która jest predysponowana do cukrzycy o tej porze roku. Może to być infekcja (wewnętrzna) lub toksyny (środowiskowe), kto wie? Nie ma jeszcze ostatecznych dowodów, ale szczyt wydaje się być pod koniec września do połowy października.
Twoja córka jest teraz nastolatkiem, prawda? Czy w czasie dorastania radziłeś sobie z nią głównie z cukrzycą, czy też próbowałeś ją zmusić do przejęcia kontroli nad sobą?
Ma teraz 17 lat, jest starszym w liceum. Była zagorzałym graczem w piłkę nożną, ale miała dyslokację środkową, wspólną dla piłkarzy i osób chorych na cukrzycę, która przerwała jej karierę w piłce nożnej; ona opłakuje to. Zapadała na artretyzm w stawie Lisfranc, który zawsze będzie z nią.Poza tym świetnie sobie radzi.
Nasza filozofia była zawsze: jeśli ona może to zrobić sama, powinna. Pewnego dnia przed swoimi czwartymi urodzinami chwyciła miernik i powiedziała: "Robię to samodzielnie". Nasz lekarz był zdumiony. Wiesz, mamy skłonność do zakładania, że ludzie nie mogą robić rzeczy, na przykład dzieci dokonują dobrych wyborów żywieniowych. Mogą.
Ale były to również dni, w których dogmat medyczny nie zawierał glukozy u osób chorych na cukrzycę. Powiedziano im, że zamiast tego powinni jeść maltitol (alkohole cukrowe), które powodują biegunkę i skurcze żołądka. Zawsze włączyliśmy trochę naturalnej glukozy do jej diety. Wliczaliśmy deser do liczby węglowodanów. W rzeczywistości dostała "zastrzyki smakołyków" - wkładamy cukierki do słoików z etykietą 2, 3 lub 4g węglowodanów. Mogła mieć dowolną kombinację do 6g, ale nie więcej.
Zasadniczo, naszym celem było nauczenie Nicoli wszystkiego, co wiedzieliśmy o cukrzycy, podstawach i nauce. Pomyśleliśmy: "to ogromna rzecz, która wpływa na twoje życie, musimy się teraz skupić na tym, abyśmy później nie musieli …"
Czy od razu zaangażowałeś się w ADA? Większość rodziców wydaje się bezpośrednio skierowana do JDRF.
Niedawno opuściłem pole cukrzycy, aby skupić się na osteoporozie. Ale z małym dzieckiem jest bardzo, bardzo trudne. Każdy kontroluje, co może kontrolować. Czułem, że jestem cofnięty do cukrzycy, więc zwiększyłem moje zawodowe członkostwo w ADA i poszedłem na ich coroczną konferencję.
Powiedziałem naukowcowi z NIH o moich uczuciach, a on odpowiedział: dlaczego nie zgłosisz się do ADA? Posiadanie naukowca zajmującego się stroną rzeczniczą jest rzadkością. Zaczęliśmy więc spacer po fundraisingu, a pierwszy rok zarobiliśmy 1000 $, potem drugi rok 4000 $ i tak dalej. Dostałem telefon z prośbą o utworzenie rozdziału na Półwyspie San Francisco w 1996 roku.
Wiem, że wielu wyciągniętych rodziców przyciąga JDRF i wykonują świetną pracę. Jednak krótkowzroczne wydaje się, że Typ 2 nie ma istotnego znaczenia dla cukrzycy typu 1 i odwrotnie. Naukowo mogą korzystać z wielu tych samych odkryć.
ADA wyznacza standard opieki diabetologicznej w tym kraju i ma prawną grupę rzeczników, która łączy się z policją, systemem więziennictwa itp. Oni lobbują w Kongresie, aby pomóc diabetykom uzyskać licencje pilota, prawa jazdy ciężarówki i bezpieczne fundusze badawcze. Tutaj w Kalifornii odnieśli ważne zwycięstwo ze Stowarzyszeniem Pielęgniarki Szkół. Grupa ta ostatecznie zgodziła się, że osoby niezwiązane z medycyną mogą pomóc w leczeniu dzieci z cukrzycą w szkole. Wcześniej musiała to być szkolna pielęgniarka, ale praktycznie nie ma już pielęgniarek szkolnych. ADA ostatecznie pośredniczyła w osiedleniu.
Drugim aspektem jest edukacja zawodowa. ADA oferuje seminaria, studia podyplomowe itp., A to jest bardzo ważne, ponieważ poziom zrozumienia cukrzycy w zawodzie lekarza nie jest tam, gdzie powinien być. ADA poświęciła się temu, by być zwolennikami, zapewniać edukację i finansować badania. Mają po prostu większy ogólny zasięg.
Kiedy dzieci doświadczają dyskryminacji w szkole, JDRF wysyła rodziny do ADA o pomoc.JDRF bierze udział, składając np. Briefy pomocnicze, ale same nie podejmują sporów. Skupiają się na badaniach i leczeniu. Tymczasem żyjemy z cukrzycą i żyjemy z dyskryminacją. Ludzie dzisiaj chorują na cukrzycę i potrzebują dziś pomocy.
Jesteś teraz członkiem rady nadzorczej ADA Research Foundation, która została skrytykowana za to, że nie umieściła funduszy na odpowiednim miejscu. W skrócie, jak działa ta grupa?
Priorytety są ustalane przez lekarzy, którzy doradzają ADA, stosując rygorystyczne, naukowe wytyczne dostarczone przez liderów myśli. Jako członkowie zarządu podnosimy pieniądze.
Nie znam się już na tej roli - pierwsze spotkanie odbędzie się w maju. W międzyczasie dzwonię. I wkładam pieniądze tam, gdzie mam usta. Oddaliśmy wielki prezent w ostatnich latach.
Powiedziałbym, że projekty są podzielone na 50/50 między Typem 1 a Typem 2. Ale rzeczywistość jest taka, że większość badań dotyczy obu - procesu powikłań, insulinooporności, zmian w trzustce, które mają miejsce w Typie 2, które są również bardzo ważne dla zrozumienia typu 1, na przykład.
Jak twoja pasja do tych osiągnięć przekłada się na twoją pracę w Kyphon?
Spotkałem chirurga, który wymyślił operację, by zająć się złamaniami kręgosłupa spowodowanymi osteoporozą. Wcześniej leczenie polegało na stosowaniu środków przeciwbólowych i fizykoterapii. Występują ogromne konsekwencje zdrowotne, prowadzące do deformacji kręgosłupa, spowodowanej faktycznym złamaniem kości w kręgosłupie. To powoduje, że ludzie pochylają się do przodu (garb Wdowy) i jest to o wiele bardziej bolesne, niż się powszechnie uważa.
Chirurg wymyślił elegancką procedurę, w której wstawiasz z tyłu dwa drobne baloniki w kości, które są miażdżone. Napełniasz balony cieczą, która zagęszcza wewnętrzną, miękko zniszczoną kość, i widzisz cały kształt kości wracający do normy. Mogą wypełnić przestrzeń płynnym plastikiem, który twardnieje. Wszystko odbywa się za pomocą dwóch małych słomek - bardzo minimalnie inwazyjnych. To się nazywa Kyfoplastyka.
Przez pięć lat prowadziłem Kyphon, zanim został kupiony przez firmę Medtronic w zeszłym roku. To było ekscytujące i przerażające, bardzo różne - podczas gdy emocjonalna część choroby jest bardzo trudna. Trudno to zaakceptować. Próbujesz umieścić go w tle, abyś mógł dalej żyć i żyć.
Jakie technologie cukrzycy, sposoby leczenia lub postępy w kierunku wyleczenia wyglądają najbardziej obiecująco dla ciebie - powiedzmy, że zostaną zrealizowane w ciągu najbliższych 5-10 lat?
Nie znam niczego, co pewnie bym powiedział, że będzie gotowe za 5-10 lat, to naprawdę znaczące.
Po zdiagnozowaniu Nicola zadzwoniłem do kilku wspaniałych lekarzy i badaczy, których znałem, i powiedzieli: "za 10 lat będziemy mieli przeszczep komórek wysp trzustkowych." Powiedziałem, że znając złożoność choroby, to się nie wydarzy.
Nie chcę, aby ludzie porzucili nadzieję, ponieważ każdego dnia uczymy się więcej o komórkach wytwarzających insulinę, jak potencjalnie zrobić te komórki, jak utrzymać przy życiu, kiedy mają się znaleźć w ludziach.Ludzie pracują nad tym dniem i nocą. Dużym problemem jest to, jak bezpieczne jest to? Musimy iść powoli, aby upewnić się, że działa i działa dobrze. Jest bardzo złożony, istnieje wiele problemów do rozwiązania. Dlatego potrzeba czasu.
A więc, jako dyrektor ds. Zdrowia, a także sprawowana matka, co byś powiedział innym rodzicom dzieci z Typem 1 w tym momencie?
Jestem wdzięczny za każdą czynność, która jest teraz wykonywana, aby ułatwić osobom chorym na cukrzycę bezpieczne przechodzenie przez cały dzień z dobrą kontrolą poziomu glukozy we krwi.
Każdy rodzic ma swoją drogę i swoją filozofię. Nie wiem, co czują i przez co przechodzą. Ale wiem, co czułem. To przerażające, gdy dziecko ma wysokie ryzyko, ale jeśli jesteś apodyktyczny, to będzie to dla ciebie odwrotna sytuacja. Musisz tylko kontrolować cukrzycę, aby mogli wejść na huśtawki i grać w piłkę nożną.
Nigdy się nie wstydzić. Testujesz w dowolnym miejscu i czasie. Czuć się z tym komfortowo i pomagać innym w osiąganiu tego komfortu.
Pamiętaj: przez cały czas nie możesz się pomylić.
Dziękuję, Karen, za podzielenie się tym z OC. Nie ma nic równie zachęcającego jak (mierzona) nadzieja ugruntowana w solidnej nauce.
Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.Zastrzeżenie
Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
