Lyfebulb zachęca do aktywności u pacjentów z cukrzycą
Spisu treści:
Czy słyszałeś o Lyfebulb? To wyjątkowa organizacja z siedzibą w Nowym Jorku, której celem jest zachęcanie do przedsiębiorczości w cukrzycy - tylko nasza uliczka! Właśnie ogłosili program Innovation Awards we współpracy z Novo Nordisk ", aby zwrócić uwagę innowacyjnych wysiłków i pomysłów wybitnych pacjentów". To zakończy się szczytem w Kopenhadze w Danii, 6-7 grudnia 2016 r.
Kobietą stojącą za Lyfebulb jest Karin Hehenberger, europejska typ 1 o wyjątkowo inte życiu spoczynkowym i historii cukrzycy. Wśród jej wielu osiągnięć: grała w szwedzkiej drużynie tenisowej, występowała w kadrze zarządzającej zarówno w JDRF, jak i Johnson & Johnson, aw zeszłym roku opublikowała książkę zatytułowaną "Dziesięć rzeczy, które musisz wiedzieć o życiu z cukrzycą". Co jednak zaskakujące, sama przyznała, że przez kilka pierwszych dziesięcioleci wykonywała straszliwą pracę nad własną cukrzycą.
Serdecznie witamy Karin, która dzieli się swoją historią i początkami Lyfebulb.
Karin Hehenberger: o akceptowaniu cukrzycy i tworzeniu Lyfebulb
Założyłem Lyfebulb w 2014 roku wraz z dwoma wspaniałymi przyjaciółmi i współpracownikami, Riccardo Braglia, wiceprezesem i dyrektorem generalnym Helsinn Group; oraz Steve Squinto, doktor, współzałożyciel firmy Alexion i Venture Partner w Orbimed. Już od jakiegoś czasu rozmawialiśmy o idei firmy i myślę o niej od lat. Byłem podekscytowany, że moje marzenie się spełniło i mogłem stworzyć organizację, która zajęłaby się lukami, których doświadczyłem podczas mojej osobistej podróży z cukrzycą oraz jako kobieta biznesu i naukowiec medyczny.
Dorastałem w Szwecji w rodzinie, w której podkreślano akademię i sport. Nie pamiętam wielu chwil, kiedy czegoś nie robiłem - gimnastyka, lekkoatletyka, tenis, czytanie książek czy zwiedzanie muzeum! Grałem w szwedzkiej narodowej drużynie tenisowej w wieku 14 i 16 lat, wygrałem mistrzostwa Szwecji w deblu i singlu, i zostałem uznany za trzeci najlepszy junior tenisista w kraju. Oczywiście poważnie podjąłem naukę w szkole, ponieważ mój ojciec był doktoratem z chemii kwantowej, a moja matka była dobrze wykształcona w dziedzinie sztuki, historii i języków. Edukacja zawsze była na pierwszym planie, a zwłaszcza nauki. Zawsze interesowałem się biologią i tym, jak ludzie zachorowali i jak pozostali zdrowi. Byłem zafascynowany odkryciami naukowymi i rozwiązywaniem problemów, a moimi idolami byli Marie Curie i Pasteur, a także Bjorn Borg i Mats Wilander.
Zachowanie tajemnicy cukrzycy
W wieku 16 lat zdiagnozowano cukrzycę typu 1. To był najgorszy dzień w moim życiu.Byłem zdruzgotany i nie mogłem zaakceptować ani nawet zrozumieć, jak mogłem zostać ukarany w ten sposób. Mój brak akceptacji był jeszcze gorszy, a ja izolowałem cukrzycę od reszty mnie i kontynuowałem życie tak jak przedtem i nie mówiłem, że mam cukrzycę. Moja rodzina szybko się przystosowała, a moje dwie młodsze siostry, Anna i Lisa, które miały wówczas 6 i 14 lat, były pomocne, ale oczywiście w szoku. Byłem ich starszą siostrą i zawsze byłem silny, a teraz byłem w szpitalu i musiałbym wstrzykiwać insulinę kilka razy dziennie, zmienić dietę i stawić czoła ryzyku krótko- i długoterminowych powikłań choroby, której nie znaliśmy. mniej więcej.
Podjąłem decyzję, aby skoncentrować się na odkrywaniu lekarstwa na cukrzycę, a tym samym pójść do szkoły medycznej, jak tylko ukończyłem szkołę średnią. Dobrze zrobiłem w szkole i zostałem przyjęty do Instytutu Karolinska w Sztokholmie w Szwecji, a po 6 latach uzyskałem stopnie naukowe i doktoranckie. Moje badania dotyczyły oczywiście cukrzycy, ale dotrzymałem obietnicy, że nie pozwolę, aby cukrzyca wpłynęła na moje zachowanie i wymagała, aby inni dostosowali się do moich potrzeb, więc zachowałem moją diagnozę w tajemnicy przed wszystkimi wykluczającymi moją rodzinę i lekarzy. Nawet moi najlepsi przyjaciele w liceum nie wiedzieli, a moi koledzy z klasy medycznej nie mieli pojęcia, że mam chorobę. Kiedy stanąłem przed około 100 osobami w wielkim audytorium w Instytucie Karolinska i broniłem mojej tezy, jedyną osobą poza moją rodziną, która wiedziała, że jestem z cukrzycą, był mój doradca, profesor Kerstin Brismar, który był także moim lekarzem.
Życie Podwójnego Życia
W wieku 25 lat byłem teraz podwójnym lekarzem i gotowym do podjęcia świata. Opuściłem Szwecję w USA, gdzie otrzymałem posadę doktorską w Joslin Diabetes Center w Harvard Medical School, pod kierunkiem profesora George'a Kinga. Na Harvardzie moja kontrola cukrzycy przebiła; to było tak, jakbym zaczął żyć moim życiem i porzucił moją kontrolę i aspekty bycia pacjentem. Jest to powszechne w cukrzycy, gdzie wypalenie cukrzycy jest faktem i nic dziwnego, skoro choroba jest niezwykle trudna do życia.
Innym trudno jest wyobrazić sobie wstrzyknięcie insuliny kilka razy dziennie, sprawdzając poziom cukru we krwi jeszcze częściej, nakłuwając czubek palca i wyciskając kroplę krwi, którą należy przeanalizować za pomocą innego urządzenia, które trzeba pamiętać ty, odnów subskrypcje pasków testowych. A to tylko aspekty mechaniczne; istnieją również całe dawki dostosowane do twoich nawyków żywieniowych, posiłków w czasie i ćwiczeń wokół wartości cukru i unikania rzeczy, które mogą zwiększać lub obniżać poziom cukru we krwi do niebezpiecznych poziomów, decyzje, które należy podjąć codziennie, jako cukrzycę, są - niektórzy twierdzą, że ponad 200 dodatkowych w porównaniu do normalnej osoby. Konsekwencje, jeśli ktoś nie zajmie się cukrzycą, są zarówno bliskie, jak i długoterminowe. Krótkoterminowe, możemy stracić przytomność, a nawet umrzeć z powodu niskiego poziomu cukru we krwi i długotrwałego, wysokiego poziomu cukru we krwi może prowadzić do niewydolności nerek, ślepoty i amputacji.Cukrzyca jest również czynnikiem ryzyka chorób serca i udaru mózgu, a nowe badania wykazują, że cukrzyca może zwiększać ryzyko choroby Alzheimera i zaburzeń funkcji poznawczych w ogóle.
Wall St. i Świat Przemysłu
Przeprowadziłem się z akademii i medycyny klinicznej w 1999 roku, kiedy dołączyłem do McKinsey & Co. w Nowym Jorku i byłem podekscytowany przyszłością. Dużo nauczyłem się o branży i narzędziach niezbędnych do oceny narkotyków, firm oraz ogólnych sytuacji biznesowych i finansowych. To był świetny trening dla mnie i cieszyłem się środowiskiem wysoce zmotywowanych młodych ludzi, którzy byli do mnie podobni, ponieważ byli konkurencyjni, wykształceni i chcieli iść do przodu w życiu. To był ciężki styl życia z dużą ilością podróży, ponieważ służyliśmy klientom na całym świecie i nie spędzałem zbyt wiele czasu w domu podczas mojego pobytu w McKinsey.
Przez następne 5 lat pracowałem w bardzo zorientowanej finansowo branży, ponieważ opuściłem McKinsey na Wall Street, gdzie byłem analitykiem w dwóch różnych funduszach hedgingowych, wykorzystując moją edukację medyczną i naukową do oceny potencjału nowych i istniejących leki i urządzenia, nie tylko ograniczone do przemysłu diabetologicznego, badające wpływ na giełdę. Szybko zdałem sobie sprawę, że jestem mniej zainteresowany zmiennością na rynku opartą na makro-zdarzeniach w porównaniu z głęboką analizą zespołów zarządzających i innowacyjnych produktów. Byłem narażony na kilka chorób i chodziłem na konferencje medyczne wiele razy w roku, próbując uzyskać informacje, których nikt inny nie miał dostępu ani zrozumieć, aby dokonać arbitrażu na rynku i zarabiać na moim funduszu. Moja choroba nie była moim priorytetem i przez większość czasu wolałem pozostać "na wysokim poziomie", aby uniknąć ryzyka zniknięcia przed kolegami i nowymi ludźmi.
Zimą 2003 roku zostałem wystawiony na działanie firmy biotechnologicznej o nazwie Eyetech Pharmaceuticals i było to dla mnie bardzo interesujące ze względu na technologię i docelowy obszar terapeutyczny. Rozwijał on zastrzyk w tylnej części gałki ocznej, który powstrzymywałby wzrost naczyń krwionośnych i ich wyciek w związanym z wiekiem zwyrodnieniu plamki żółtej i retinopatii cukrzycowej. To był temat, który studiowałem na Harvardzie u George'a Kinga i znałem naukę i okazję. Dołączyłem do firmy i w ciągu najbliższych blisko dwóch lat udało nam się wejść na giełdę NASDAQ, zdobywając zgodę Macugena na rynku amerykańskim, wprowadzając lek, a następnie sprzedając go firmie farmaceutycznej. Nauczyłem się niesamowitej ilości, ale moje ciało zrobiło wielki hit.
Przebudzenie cukrzycy
Wiosną 2007 roku pracowałem dla skandynawskiego funduszu venture capital, ale miałem do czynienia z ciężką niedokrwistością, niekontrolowanym nadciśnieniem i cukrzycowym obrzękiem plamki w obu oczach. Nie miałem jeszcze 35 lat, ale moje ciało mówiło mi, że jeśli nie zmienię mojego zachowania, nie osiągnęłoby to 40. Byłem zmuszony "wyjść" jako diabetycy do moich partnerów w Funduszu, do moich znajomych i do branży, w której pracowałem. Potrzebowałem opieki zdrowotnej i potrzebowałem całkowitego zresetowania mojego ciała.
Po blisko 30 latach z chorobą, teraz zdaję sobie sprawę, że nie jestem sam, ale jest wielu takich jak ja i razem możemy coś zmienić. Karin Hehenberger, założycielka LyfebulbLatem nie pracowałem, co nie zdarzyło się od czasów szkoły średniej (a nawet jako dziecko byłbym zajęty turniejem tenisowym w lecie) i naprawdę myślałem o mojej przyszłości. Decyzja o rozpoczęciu badań medycznych i "znalezieniu lekarstwa na cukrzycę", którą uczyniłem jako 17-letniego świeżo zdiagnozowanego cukrzycy typu 1, została zmodyfikowana na przestrzeni lat i patrzyłem wstecz na moje lata w finansach i środowiskach, w których nie byłem w stanie skupić się na perspektywie długoterminowej, ale każdego dnia pociągał za sobą kartę raportu. Dla nikogo to nie jest zdrowe, ale dla kogoś z przewlekłą chorobą, a zwłaszcza dla kogoś, kto się wstydził tej choroby i nikomu nie pomagał, było to katastrofalne.
Podjęłam decyzję o rozpoczęciu pracy nad cukrzycą i wywieraniu wpływu na innych, jednocześnie pozwalając swojemu ciału na zajęcie pozycji centralnej i próbując naprawić to, co zostało uszkodzone. W firmie Johnson & Johnson dano mi możliwość poprowadzenia tego, co nazywało się Zespołem ds. Zwalczania Metabolizmu, i zostałem wystawiony na działanie wszystkich produktów w tym obszarze, a także wszelkich nowych produktów, które są brane pod uwagę przez działy farmaceutyczne, urządzeń i konsumentów.
Niestety, uszkodzenie mojego ciała posunęło się za daleko i stanąłem przed koniecznością przeprowadzenia dializy lub przeszczepienia nerki. Moje oczy zostały uzdrowione, ale straciłem całe widzenie peryferyjne i moje nocne widzenie, ale przynajmniej nie byłem ślepy. Nerki były trudniejsze do naprawienia, ale moja rodzina doszła do skutku i w marcu 2009 roku otrzymałem przeszczep nerki od mojego ojca. Uratował mi życie i dał mi dodatkową motywację, aby być zdrowszym i wywierać wpływ. Dziewięć miesięcy później otrzymałem przeszczep trzustki całego narządu i teraz moje życie znów było warte życia - nie ma już cukrzycy i nie zdawałem sobie sprawy, jak źle się czułem tak długo! Dwadzieścia lat po wstrzyknięciach insuliny, wzlotach i upadkach oraz ciągłym monitorowaniu. Jeszcze gorsze było zmęczenie i poczucie podatności, które miałem na insulinę. Teraz poczułem się wolny i gotowy cieszyć się życiem i planować przyszłość! Oczywiście istnieje ryzyko i problemy z moją nową sytuacją, ponieważ aby uniknąć odrzucenia mojej nerki i trzustki, potrzebuję wziąć tłumiące układ odpornościowy do końca mojego życia. Leki te zwiększają ryzyko rozwoju niektórych rodzajów raka i ograniczają moją zdolność do zwalczania infekcji.
Po tym, jak dowiedziałem się więcej o cukrzycy w JDRF, gdzie kierowałem strategicznymi sojuszami i poznałem niesamowitych naukowców, lekarzy i ochotników, którzy bez końca pracowali nad lekarstwem, byłem prawie gotowy, by pójść sam. Ale wtedy okazja, aby zostać Głównym Oficerem Medycznym z biotechnologiczną firmą o nazwie Coronado Biosciences, która była gotowa do publicznego pojawienia się, przyszła do mnie w 2011 roku. Bardzo chciałem zająć stanowisko, ponieważ tematem była choroba autoimmunologiczna i widziałem możliwość cofnięcia lub zapobiegają cukrzycy, a także innym chorobom, w których układ odpornościowy niszczy tkankę potrzebną do prawidłowego rozwoju.Po ciężkiej pracy i zebraniu funduszy w wysokości 100 milionów dolarów w ciągu dwóch lat, zespół stanął w obliczu nieudanego procesu ołowiu, a ja w końcu byłam gotowa, by rzucić okiem i założyć własną firmę - Lyfebulb.
Making of Lyfebulb
Lyfebulb powstał jako pomost między pacjentami a przemysłem, aby połączyć ludzi z chorobami przewlekłymi z innymi, którzy zmagają się z tym samym problemem, ale także z liderami myśli, przedsiębiorcami i inwestorami, aby naprawdę stworzyć ekosystem które mogą inspirować, wpływać i istotnie wdrażać zmiany. Wierzymy, że pacjenci muszą przejąć kontrolę nad swoim życiem, a nie być ofiarami. Musimy być wykształceni i świadomi, ale musimy również być zaangażowani i zaangażowani. Byłem dobrze wykształcony, ale czułem się bardzo samotny, ponieważ nie łączyłem się z innymi i nie pozwoliłem nikomu pomóc. Po blisko 30 latach z chorobą, teraz zdaję sobie sprawę, że nie jestem sam, ale jest wielu takich jak ja i razem możemy coś zmienić.
Moim celem dla Lyfebulb jest stworzenie globalnej organizacji zorientowanej na pacjenta i współpracującej bezpośrednio z firmami, które mogą wprowadzać nowe produkty i rozwiązania dla tych pacjentów. Pacjenci muszą być innowatorami, nauczycielami i osobami wpływowymi. W tym celu stworzyliśmy Koło Przedsiębiorców Lyfebulb. {Komentarz edytora: DiabetesMine jest dołączony.} Tutaj przedstawiamy ludzi, którzy sprawili, że ich choroba stała się ich karierą. Identyfikują problem w swoim życiu z chorobą, a następnie rozwiązują ten problem, tworząc produkt lub całą firmę. To mnie inspiruje i wiem, że to inspiruje innych. Jeśli nie można zostać przedsiębiorcą, można nim kierować, można wpływać na duże firmy i można popierać postęp.
Niedawno Lyfebulb ogłosił partnerstwo ze światowym liderem w dziedzinie cukrzycy, a Novo Nordisk skupił się na tym wysiłku. Wspólnie rozwiniemy Koło Przedsiębiorców i mamy konkretne plany, jak je zaprezentować i promować, z korzyścią dla osób żyjących z cukrzycą i całą przestrzenią. Produkty i rozwiązania opracowane przez kogoś, kto codziennie żyje z tą chorobą, będą bardziej odpowiednie i lepiej akceptowane przez populację rówieśniczą.
Teraz spędzam czas analizując i znajdując nowe możliwości, które według mnie mogą mieć znaczącą różnicę w jakości życia dla osób żyjących z cukrzycą lub inną przewlekłą chorobą, i niespokojnie próbuję przedostać się przed grupy ludzi, którzy mogą podejmować decyzje dotyczące strategii w większych firmach, w których wpływ na chorobę może być ogromny.
Zespół Lyfebulb rośnie i chcę szczególnie wspomnieć o mojej siostrze Annie, która jest moją partnerką i widziała mnie przez całą moją chorobę, odkąd skończyła 6 lat i zdała sobie sprawę, że nie mogę już dłużej jeść lodów chciał. Przyjechała ze mną, aby przeszczepić trzustkę, a jej oddanie przestrzeni i jej zrozumienie, co to znaczy kochać kogoś chorego, ma kluczowe znaczenie dla naszego sukcesu. Moi współzałożyciele, Riccardo i Steve są również niezwykle pomocni. Są hojni swoim czasem, radą i są inwestorami w firmie.Przyciągnęliśmy dwóch innych inwestorów, Jean Denoyera i Eda Bosarge - dwóch odnoszących sukcesy przedsiębiorców w bardzo różnych dziedzinach.
Nasza społeczność dynamicznie się rozwija, a nasza widoczność w świecie cukrzycy również jest lepsza. Jesteśmy gotowi zebrać dodatkowe fundusze, abyśmy mogli przenieść Lyfebulb na wyższy poziom.
Nie będę w pełni usatysfakcjonowany, dopóki nie będzie lekarstwa dla wszystkich chorych na cukrzycę - ale w międzyczasie będę pracował nad poprawą życia tych, którzy lubią mnie, zmagają się z codziennymi bitwami na cukrzycę.
Wszystko, co możemy powiedzieć, to dziękuję za szczerość i za własną przedsiębiorczość, Karin!
Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.Zastrzeżenie
Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
