Mama na czele Kongresu Dzieci JDRF
Spisu treści:
Minęło 10 lat, odkąd uczestniczyłem w drugim Kongres Dzieci JDRF w 2001 roku i jestem absolutnie zaskoczony, jak wiele dwuletnich wydarzeń JDRF urosło i uległo zmianie. Kongres dziecięcy jest wydarzeniem pełnym akcji w Waszyngtonie, D. C., z posiedzeniami ustawodawczymi i zeznaniami, i urósł także o najbardziej znane nazwiska w kręgosłupie diabetologicznym, takim jak Crystal Bowersox i Nick Jonas.
Każdego roku w Kongresie odbywa się Rodzina Przewodnicząca, która poprowadzi wydarzenie. Tegoroczny ChairMom to Stefany Shaheen, która jest nie tylko mamą córki z typem 1, ale także córką senatorki Jeanne Shaheen (D-NH). Więc wie coś o polityce! Stefany była na tyle uprzejma, aby dać nam podsumowanie tego potężnego wydarzenia.
Postatka gościa przez Stefany Shaheen
Wychowany w rodzinie adwokatów, dowiedziałem się wcześnie, że w każdej walce istnieje szansa na zdobycie siły. Nigdy nie przestaje mnie zadziwiać, jak silni możemy być, gdy pojawiają się wyzwania - szczególnie, gdy łączymy się razem.
Byłem zdumiony jeszcze raz w zeszłym miesiącu, kiedy miałem zaszczyt być przewodniczącym Dziecięcego Kongresu Młodych Diabetologów Fundacji 2011 - trzydniowego wydarzenia, w którym 150 dzieci i nastolatków z cukrzycą typu 1, z każdego stanu w naród i kilka z zagranicy, łączą siły w Waszyngtonie, aby nakłonić Kongres i administrację do kontynuowania i zwiększenia federalnych funduszy na badania nad cukrzycą - środki niezbędne do lepszego leczenia i lekarstwa na tę chorobę.
W tym roku skupiliśmy nasze wysiłki na rzecz wsparcia federalnego i reformy regulacyjnej, aby sztuczna trzustka była dostępna dla milionów ludzi, takich jak moja 11-letnia córka, Elle. To urządzenie łączyłoby ciągły monitor glukozy (CGM) i pompę insulinową z oprogramowaniem komputerowym, aby automatycznie dostarczać odpowiednią ilość insuliny we właściwym czasie. Zrewolucjonizuje to jakość życia osób z typem 1, pomagając w łagodzeniu niektórych obciążeń związanych z zarządzaniem chorobą. Dzięki temu będą bezpieczniejsze, szczególnie w nocy, gdy poziom cukru we krwi może spaść podczas snu.
Sztuczna trzustka sprawdziła się w kontrolowanych warunkach szpitalnych i nadszedł czas, aby przetestować to urządzenie w bardziej rzeczywistych warunkach poza szpitalem. Urząd ds. Żywności i Leków (FDA) obiecał wydać wytyczne dotyczące rozwoju i testowania sztucznej trzustki do grudnia 2011 r., A my nalegamy, aby Kongres zapewnił FDA jak najszybsze działanie, aby umożliwić rozwój tej rewolucyjnej technologii, która może uratować życie. Musimy zrobić wszystko, co możliwe, aby umożliwić rozwój tej rewolucyjnej technologii, która może uratować życie.
Elle, podobnie jak inni wybitni delegaci Kongresu Dziecięcego, podeszła do stołu z ogromną determinacją, aby coś zmienić. To nie znaczy, że to było łatwe. Ale dzięki nieocenionemu wsparciu ze strony JDRF i obiecującym badaniom, Elle i ja znaleźliśmy nadzieję i powód do walki.
Byliśmy tylko jedną rodziną uczestniczącą w Kongresie Dzieci 2011. Poświęcenie, wytrwałość i indywidualne triumfy tegorocznych rodzin są tym, co stworzyło prawdziwą magię w Waszyngtonie. Przywiązaliśmy dużą wagę do naszego rządu, dając naszym krajowym przywódcom wiedzę, jak bardzo ludzie z typem 1 potrzebują wsparcia, aby żyć lepiej, zdrowiej, dłuższe życie.
Dzień 1: 20 czerwca 2011 r.
Po przybyciu do hotelu delegaci Kongresu dla najmłodszych dzieci i ich rodzinom, Elle i ja poczuliśmy podekscytowanie, które zaczęło się budować. Ekscytacja bulgotała, gdy rodziny przybywały z entuzjazmem na spotkanie z innymi dziećmi, które mają podobne wyzwania, i chęć poinformowania naszych liderów, jakiego rodzaju wsparcia potrzebujemy i dlaczego. Wspólnie robiliśmy coś wielkiego i mogliśmy to odczuć. Wszystkie dzieci zrobiły zdjęcia z tegorocznym adwokatem celebrytów, artystką nagrywającą Crystal Bowersox, która uśmiechała się od ucha do ucha i obejmowała każdego z delegatów. Podczas kolacji powitalnej tego wieczoru każde dziecko przeszło przez scenę i przedstawiło się. Doświadczyć, że duch pompujący przez pomieszczenie jest niesamowity, a my mamy smak zabawnych, odważnych, pełnych pasji młodych ludzi, którzy ucieleśnili sukces tegorocznego Kongresu dla Dzieci.
Dzień drugi to taki, którego nigdy nie zapomnimy. Po śniadaniu dzieci wypełniły Grand Ballroom hotelu na dwa wydarzenia w Town Hall. Pierwszą z nich była sędzia Sądu Najwyższego Stanów Zjednoczonych Sonia Sotomayor, wypowiadając się po raz pierwszy od czasu powołania na cukrzycę typu 1. 150 delegatów siedziało na podłodze wokół Justice Sotomayor, tworząc kameralną, przypominającą opowieści atmosferę, w której opowiadała im o swojej diagnozie jako dziecku, jej osobistych wyzwaniach, ulepszeniach technologii i wielu innych rzeczach. Spojrzała dzieciom w oczy i mówiła wolnym, czystym, słodkim głosem, który wydawał się trzymać każdego z nich serdecznie. Odpowiadała na ich pytania, na przykład, czy cukrzyca staje się łatwiejsza jako osoba dorosła i jak wpływa ona na jej pracę, a każda odpowiedź była szczera, autentyczna i pozytywna.
Drugi Ratusz Miejski, "Wzory ról z cukrzycą typu 1", zawierał panel adwokatów celebrytów z typem 1: złotego medalistą olimpijskim i pływakiem Gary Hallem Jr., profesjonalnym golfistą LPGA Carling Coffing, zwycięzcą Amazing Race 17 Dr. Nat Strand i piłkarz NFL Kendall Simmons. JDRF's Assistant Vice President of Terapie Leczenia, Aaron Kowalski, Ph.D., również dołączył do panelu, który został zrealizowany przez kotwicę ESPN, Briana Kenny'ego. Odpowiadali na pytania, rozmawiali o swoim życiu z typem 1, udzielali porad i inspirowali wszystkie rodziny, które miały przywilej uczestniczenia w tym wyjątkowym wydarzeniu.
Po wydarzeniach w Ratuszu wszyscy wsiedliśmy do autobusów i jechaliśmy do parku Upper Senate, gdzie wszyscy delegaci ustawiali się na trybunach, a budynek Kapitolu świecił w tle. Crystal Bowersox stała wśród delegatów z gitarą w ręku i prowadziła piosenkę przewodnią Kongresu dla dzieci "Promise to Remember Me", podczas której delegaci śpiewali razem. To świadczyło o wzruszającym występie.
Przez cały dzień uderzyła mnie energia między każdym gościem specjalnym a każdym delegatem Kongresu Dzieci. Łączność stworzona w tych wydarzeniach była wyraźnie korzystna dla obu stron i doceniona przez wszystkich.
Dzień 3: 22 czerwca 2011 r.
W końcu nadszedł środa, a rozpęd wzrósł, kiedy zmierzaliśmy na Kapitol. Tam delegaci spotkali się z członkami Kongresu i rozmawiali z nimi o typie 1, o potrzebie finansowania federalnego io znaczeniu sztucznej trzustki. Najważniejsze spotkania zakończyły się przesłuchaniem senackim pod przewodnictwem senatorów Susan Collins (R-ME) i Josepha Liebermana (ID-CT), w którym przywódcy z Narodowego Instytutu Cukrzycy i Chorób Trawiennych i Nerek (NIDDK) i FDA, adwokat gwiazd aktor Kevin Kline i czterech delegatów Kongresu dla Dzieci zeznali o potrzebie finansowania badań i rozwoju sztucznej trzustki.
Nigdy nie zapomnę, co jedna z delegatek, Kerry Morgan z Wirginii, powiedziała w pokoju Senatu wypełnionym głośnymi mediami, innymi delegatami, senatorami i publicznością. Opowiedziała o swoim udziale w badaniu klinicznym sztucznej trzustki i wyjaśniła, że te kilka dni ze sztuczną trzustką były najlepszymi dniami jej życia. Jeśli możemy przenieść badania do przodu, jeśli nadal będziemy w stanie bezpiecznie i skutecznie rozwijać i dostarczać sztuczną technologię trzustkową w Stanach Zjednoczonych, wyobraźmy sobie lepsze dni, które mogą mieć wszystkie dzieci i dorośli żyjący z cukrzycą typu 1 - co dzień. Co więcej, ryzyko powikłań cukrzycy zmniejszyłoby się, dopóki nie zostanie ostatecznie znaleziony lek.
Po przesłuchaniu delegaci przygotowali się do odejścia. Kulminacja tego jedynego dożywotniego doświadczenia pozostawiła w nas każde uczucie ożywienia, choć trochę zmęczone. Gdy wymieniano uściski, było jasne, że przyjaźnie i więzi między delegatami i rodzinami są tymi, które przekroczą czas i odległość. Tak jak walka daje szansę na znalezienie siły, zyskujemy siłę poprzez wsparcie. Rodziny, które uczyniły Kongres Dzieci w 2011 roku tak wyjątkowym doświadczeniem, będą nadal wzmacniać się nawzajem i wspierać JDRF.
W imieniu Elle i mojej rodziny, dziękuję JDRF i wszystkim, którzy brali udział w Kongresie Dzieci 2011, za twoją siłę i wsparcie.Jeszcze raz dziękuję, że zadziwiłeś mnie, okazując moc wspólnoty. Jesteśmy w tej walce razem!
Kongres Dzieci może się skończyć, ale kampania JDŻ obiecuje, że pamiętam ja! Bądź na bieżąco, odwiedzając stronę internetową JDRF, aby dowiedzieć się, jak możesz promować cukrzycę we własnym mieście.
Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.Zastrzeżenie
Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
