'Wszystkim projektem badawczym Us z milionem wolontariuszy

Przełomowe badania naukowe będą wkrótce gromadzić dane dotyczące zdrowia od ponad 1 miliona Amerykanów.

W rzeczywistości, badacze zaczęli testować swoją platformę cyfrową z ponad 3 000 osób w ramach przygotowań do krajowego wystrzelenia na wiosnę przyszłego roku.

ReklamaReklama Badanie, nazwane "Wszyscy z nas", prowadzone jest przez National Institutes of Health (NIH).

Jego celem jest pasterstwo w nowej erze opieki zdrowotnej z "medycyną precyzyjną". "To podejście, które personalizuje diagnozę i leczenie choroby, badając, w jaki sposób biologia, styl życia i środowisko spotykają się, by w wyjątkowy sposób wywołać chorobę u każdej osoby.

Obietnica zrewolucjonizowania medycyny przekonała Terri Shomenta Bailey do udziału w badaniu.

Ogłoszenie

najlepsza przyjaciółka Baileya niedawno zmarła na raka, kiedy po raz pierwszy dowiedziała się o badaniu.

"Mój najlepszy przyjaciel zmarł na czerniaka. To był czerniak, który Jimmy Carter przeżył, a jednak mój najlepszy przyjaciel, który miał zaledwie 52 lata, zmarł. Precyzyjna medycyna może dowiedzieć się, dlaczego zmarł mój najlepszy przyjaciel i dlaczego przeżył ktoś inny na tym samym leku "- powiedział Bailey Healthline.

ReklamaReklama "Jeśli było coś, co mogłem zrobić, małe lub duże, aby pomóc naukowcom odkryć, dlaczego niektórzy ludzie wyzdrowieją z raka, a inni nie, chciałem się do tego przyczynić" - dodała.

Dane i różnorodność

Badania opierają się na rekrutacji zróżnicowanej grupy ludzi.

Naukowcy mają nadzieję zebrać dane, których mogą użyć do zbadania, w jaki sposób różnice indywidualne - takie jak genetyka, zachowanie, rasa, pochodzenie etniczne, wiek, położenie geograficzne, orientacja seksualna i status społeczno-ekonomiczny - wpływają na rozwój choroby i reakcję na leczenie.

Znaczna część badań medycznych, które stymulują proces podejmowania decyzji klinicznych, w dzisiejszych czasach w dużej mierze pochodzi od mężczyzn rasy kaukaskiej.

Od 1990 roku NIH promuje inkluzyjność płciową, rasową i etniczną. Ale badania biomedyczne powoli nadrabiają zaległości.

ReklamaReklama Esteban Burchard, badacz z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco, który doradza inicjatywie "Wszyscy z nas", opisał, dlaczego różnorodność jest integralną częścią opieki medycznej i postępu naukowego.

"Leki działają inaczej w różnych grupach rasowych lub etnicznych," powiedział Burchard Healthline. "Plavix, przebojowy lek na serce, nie działa u około 50 procent Azjatów i 70 procent mieszkańców wysp Pacyfiku. Najnowszy lek obniżający cholesterol na rynku został po raz pierwszy wykryty na podstawie mutacji obserwowanej u Afroamerykanów, ale lek działa równie dobrze u wszystkich."

Naukowcy" Wszyscy z nas "mają nadzieję, że przyczynią się do odwrócenia tego precedensu.

Ogłoszenie

Stephanie Devaney, zastępca dyrektora "Wszyscy z nas", oświadczyło, że zaangażowanie jest "podstawową częścią naszej misji. "

Do tej pory inicjatywa stworzyła ponad 50 partnerstw ze szpitalami, uniwersytetami, ośrodkami zdrowia o kwalifikacjach federalnych, lokalnymi grupami społecznymi, organizacjami non-profit i bankami krwi w całym kraju, aby działać jako pośrednicy między programem a lokalnymi społecznościami.

ReklamaReklama Na Uniwersytecie Arizony, miejscu partnerskim "Wszyscy z nas" w Tuscon, trwają starania, by zaangażować miejscową ludność latynoamerykańską i latynoską, rozwiązując bariery, które historycznie doprowadziły do ​​niedostatecznego uczestnictwa mniejszości. grupy.

Bariery te obejmują niewystarczający dostęp do klinik i szpitali, ograniczenia finansowe, brak dostępu do informacji, ograniczone zrozumienie badań oraz różnice kulturowe i językowe.

"To kwestia równości w zdrowiu, ponieważ nie jest w stanie przekazać informacji w sposób rezonujący ze społecznościami mniejszościowymi. Jest to zasadniczo to samo, co nie zapewnia dostępu ", powiedział Healthline dla Usha Menon, głównego badacza z University of Arizona.

Ogłoszenie

Pierwsze słowo

Pracownicy naukowi Uniwersytetu w Arizonie ściśle współpracują z mistrzami społeczności i liderami opinii, aby uzyskać informacje na temat badania.

"Opinie są dość skuteczne", powiedział Menon.

ReklamaReklama Grupa ma również koordynatorów dwujęzycznych i dwukulturowych, którzy pomagają przy zapisywaniu się na studia i procedurach, a także w zapewnianiu materiałów w języku hiszpańskim.

W całym kraju inne grupy, takie jak organizacja FiftyForward z Nashville, pomagają rekrutować starszych dorosłych, a Fundacja Szpital Ogólny w San Francisco kieruje wysiłkami na rzecz zaangażowania mniejszości seksualnych i płciowych.

Bailey, który był szóstym uczestnikiem badania w Arizonie, opisał proces uczestnictwa "łatwy i bezbolesny. "

Po wstępnym zgłoszeniu się do badania, naukowcy wezwali ją, aby ukończyła obszerną historię zdrowia, uzyskała podstawowe pomiary, takie jak waga i wzrost, oraz pobierała próbki krwi i moczu.

Po uruchomieniu na poziomie krajowym, osoby będą mogły również bezpośrednio zarejestrować się w trybie online, nie wchodząc najpierw do centrum nauki. Ten mechanizm jest pilotowany w banku krwi w San Diego.

"W przypadku osób, które nie są natychmiast połączone z kliniką, pracujemy z bankami krwi, Walgreens, Quest Diagnostics i EMSI - organizacją, która trafia do domów ludzi, takich jak osoby w domu lub w podeszłym wieku - w celu pobrania biopierwiastków". powiedział Devaney.

Mimo że platforma "Wszyscy z nas" jest obecnie dostępna tylko online, Devaney powiedział, że zamierza opracować papierowy proces rejestracji i budować partnerstwa z lokalnymi bibliotekami, aby złagodzić przepaść cyfrową.

Plany na przyszłość

Ostatecznie uczestnicy będą mogli uzyskać dostęp do swoich informacji na temat zdrowia online, ponieważ naukowcy zbierają i analizują dane w czasie rzeczywistym - odejście od tradycyjnych norm badawczych.

"Zajmuje to średnio 17 lat, zanim osoba, która dostarczyła dane badawcze, zostanie nim dotknięta" - powiedział Menon. "Dzięki temu programowi zarejestrowani będą mieli dostęp do swoich informacji, będą mogli go pobrać i udostępnić go swojemu głównemu dostawcy usług opieki zdrowotnej, a także sprawdzić i sprawdzić, jaki rodzaj testów jest wykonywany z tego, co dostarczyli. "

" Ostatecznie planujemy zwrócić wszystkie rodzaje danych - dane genetyczne, dane z elektronicznych rejestrów zdrowia, dane z badań - a także osadzić informacje o osobach w kohorcie, aby mogli zobaczyć, w jaki sposób się porównują - wyjaśnił Devaney.

Dla Baileya jest to dodatkowy bonus do uczestnictwa. Ale ona jest wewnętrznie zmotywowana niesamowitym potencjałem tej inicjatywy, aby przekształcić medycynę.

"Musimy być bardziej skoncentrowani na tym, dlaczego niektórzy ludzie żyją, a niektórzy ludzie umierają. Chcemy zrobić wszystko, aby być mądrzejsi od tych chorób "- powiedziała. "Mam nadzieję, że badanie to zrobi słusznie naród amerykański i wszystkie grupy etniczne, pomagając wszystkim żyć dłużej i zdrowiej. "